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    • Comment citer cette publication ?

      KHOHKLOVA, A., MOREAU, C., TREFFE, C., & ATLAN, E. (2025). Communication et surdicécité primaire / congénitale (Revue de littérature du projet É-SENSIL) (1.0). Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.17151095

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      #ESENSIL

  • L'essentiel de ce chapitre

    • 1. Un développement de la communication unique et lent

      Pour ces enfants, la communication commence bien avant les mots. Elle suit une progression lente qui part de comportements pré-intentionnels (réactions simples) pour aller, dans certains cas, vers l'utilisation de symboles abstraits. La majorité des enfants utilisent une communication pré-linguistique, s'appuyant sur le langage corporel, des vocalisations et des gestes pour exprimer leurs besoins ou leurs émotions.

      2. Le corps et le toucher au cœur du langage

      Puisqu'ils n'ont pas accès au langage conventionnel de manière classique, ces enfants développent un langage tactile corporel.

      • Les traces corporelles émotionnelles (BET) : Les pensées de l'enfant peuvent s'exprimer par des mouvements basés sur ses expériences vécues, comme toucher l'endroit où se trouvait un objet.
      • Les gestes naturels : Ils proviennent des propres mouvements de l'enfant et deviennent des signes lorsqu'ils sont partagés et compris par l'entourage.
      • L'importance du toucher : C'est par la manipulation d'objets et le contact physique que l'enfant commence à classer le monde et à créer des concepts.

      3. Le rôle crucial du partenaire (la "dyade")

      La communication ne repose pas uniquement sur l'enfant, mais sur la dyade (le duo formé par l'enfant et son partenaire, parent ou professionnel).

      • L'interprétation : Le partenaire doit être extrêmement attentif pour "lire" les signaux souvent subtils ou inhabituels de l'enfant (balancements, pressions, mouvements du corps).
      • L'intersubjectivité : Il s'agit de la capacité à partager des émotions et des intentions. Le partenaire doit répondre de manière adaptée pour confirmer à l'enfant que ses gestes ont un sens.
      • L'attention conjointe : C'est le fait de partager un intérêt pour un même objet. Pour un enfant sourdaveugle, cela passe par la proximité physique et le contact tactile avec l'objet.
      • L'ajustement : Le dialogue est souvent asymétrique ; l'adulte doit souvent prendre l'initiative, répondre de manière exagérée aux petits signaux et s'adapter à un rythme beaucoup plus lent.

      4. Outils et moyens de communication adaptés

      Plusieurs outils peuvent aider à structurer le quotidien et à favoriser les échanges :

      • Les objets de référence : Un objet tangible (comme un gant pour la toilette) est associé à une activité pour aider l'enfant à anticiper ce qui va se passer.
      • La langue des signes tactile : Les signes de la langue des signes classique sont adaptés pour être perçus par le toucher.

      5. L'importance de la formation et de l'observation

      Pour soutenir ces enfants, les professionnels et les familles doivent développer des compétences spécifiques :

      • L'analyse vidéo : C'est un outil essentiel pour repérer des signaux de communication qui seraient autrement invisibles à l'œil nu.
      • La confiance : Le développement de la communication repose sur un lien affectif fort et un sentiment de sécurité émotionnelle.
      • L'empathie et la présence : Le partenaire doit être pleinement présent, tant physiquement que mentalement, pour créer des occasions d'interaction.

      En résumé, bien que la surdicécité congénitale pose des défis majeurs, une approche éducative adaptée, centrée sur le corps, le toucher et la qualité de la relation humaine, permet de co-construire un langage unique et de favoriser l'épanouissement social de la personne.



      La suite de cette page présente la revue de littérature complète.

  • Surdicécité congénitale et langage conventionnel

    • Comme indiqué dans les sections précédentes, la surdicécité congénitale désigne une double déficience auditive et visuelle présente dès la naissance ou apparue pendant l'enfance avant l'acquisition du langage. Le moment où l'enfant acquiert le langage est essentiel pour distinguer la surdicécité congénitale de la surdicécité acquise. Un enfant né avec une bonne vue et une bonne ouïe ou avec une seule déficience congénitale peut apprendre à utiliser le langage conventionnel (verbal ou gestuel) de manière naturelle, en étant entouré de proches qui lui parlent cette langue. Cette situation n’est pas celle des enfants sourdaveugles congénitaux pour lesquels la double déficience sensorielle limite profondément le développement de la communication, du langage et de l’acquisition des concepts (Göransson, 2008).

      Notre paradigme s’inscrit dans la psychologie du développement de l’enfant qui suppose que la logique du développement d’un enfant est invariante quelles que soient les situations, même si le passage d’une étape à l’autre peut s’avérer être un obstacle pour certains en fonction des situations (Vygotski, 2005).

      La majorité des enfants sourdaveugles utilisent la communication pré-linguistique, car ils s'appuient sur des vocalisations, le langage corporel et des gestes pour exprimer leur mécontentement, la coopération physique, pour appeler et répondre. Pour la plupart des enfants atteints de surdicécité congénitale, le développement de la communication se caractérise par une progression très lente, souvent uniquement perceptible par les personnes formées et expérimentées dans le domaine de la surdicécité qui travaillent en lien étroit avec l'enfant (Wolthuis et al., 2020).

      Toutefois, il existe une diversité des compétences de communication chez les enfants sourdaveugles. Certains enfants sourdaveugles utilisent par exemple des actions idiosyncrasiques, le langage corporel, des gestes, des objets et des images de référence, des tableaux de communication, et dans une certaine mesure la langue des signes et la parole.

      Cela signifie que les parents et les professionnels peuvent s’attendre à un large éventail de compétences de la part des enfants sourdaveugles dans leur développement de la parole et de la langue des signes, et de leurs compétences communicationnelles de manière plus générale. Il est toutefois difficile de savoir pourquoi certains enfants développent davantage de compétences que d'autres (Bruce, 2005).

      La séquence suivante de développement des moyens de la communication a été proposée par (Rowland & Schweigert, 2000) :

      ·        Niveau I : Comportement pré-intentionnel

      Les comportements sont réflexes ou réactifs et expriment des états internes (bien-être, faim, douleur), interprétés par l’entourage sans intention de communiquer.

      ·        Niveau II : Comportement intentionnel

      La personne agit volontairement sur les objets ou les autres pour satisfaire un besoin, sans chercher à communiquer ni attendre une réponse.

      ·        Niveau III : Communication pré-symbolique, non conventionnelle

      La personne communique intentionnellement à l’aide de moyens non conventionnels (mouvements, vocalisations, actions), efficaces mais socialement peu acceptés.

      ·        Niveau IV : Communication pré-symbolique, conventionnelle

      La communication devient intentionnelle et socialement acceptable grâce à des gestes et vocalisations conventionnels, avec une orientation conjointe vers l’objet et l’interlocuteur.

      ·        Niveau V : Symboles concrets tangibles

      La personne utilise des symboles concrets (gestes naturels, objets, images) qui ressemblent perceptivement à leur référent pour représenter des éléments de l’environnement.

      ·        Niveau VI : Symboles uniques, abstraits

      La communication repose sur des symboles abstraits (mots, signes, braille, pictogrammes) dont le lien avec le référent est arbitraire, utilisés isolément.

      ·        Niveau VII : Combinaisons de 2-3 symboles abstraits

      La personne combine plusieurs symboles selon des règles syntaxiques, permettant des messages plus complexes dont le sens dépend de l’ordre des symboles.

      La majorité des personnes atteintes de surdicécité congénitale développent leurs compétences aux niveaux pré-symboliques.

      Ainsi, le développement de la communication commence bien avant le langage. L'enfant doit créer un lien affectif avec des adultes proches, apprendre à imiter leur comportement, faire l'expérience de l'interaction avec le monde matériel et social afin de l'ordonner dans son esprit et de créer la base pour la constitution de concepts, puis apprendre leurs désignations symboliques.

      L’étape pré-linguistique est très importante pour le développement du langage même dans la situation du développement ordinaire. Les expressions se composent de différentes caractéristiques non linguistiques ce qui leur confère une signification bien définie. Cela conduit à une proto-conversation où l'enfant et le parent réagissent tour à tour aux expressions non linguistiques de l'autre. En imitant les expressions communicationnelles de leurs parents, les enfants se familiariseront également avec la langue des signes ou la langue parlée. Au cours des premières étapes de l'acquisition du langage, il peut être difficile de comprendre les enfants, en particulier pour les interlocuteurs qui ne connaissent pas le contexte de leurs vies. Les parents apprennent à reconnaître les formes linguistiques de leurs enfants. En répondant avec le sens et la forme appropriés, les parents réaffirment à l'enfant que chaque forme a une signification spécifique et peut être utilisée dans différents contextes (Braad, 2022).

      Les enfants atteints de surdicécité congénitale n'ont pas accès à un langage adapté à leurs capacités sensorielles. Or l'acquisition d'une première langue dépend de la quantité d'informations linguistiques reçues par l'enfant et du moment où cet apprentissage commence.

      Afin de développer un langage tactile deux voies possibles s’offrent aux enfants atteints de surdicécité congénitale: à travers des expériences corporelles conduisant à des gestes de leur part, ou à travers des signes tactiles expérimentés corporellement et introduits par le partenaire de communication (Brede & Souriau, 2016).

      Le langage tactile corporel fait référence à un nouveau langage, qui n'est pas encore établi culturellement, et qui trouve son origine dans les expressions tactiles corporelles des personnes atteintes de surdicécité congénitale (Braad, 2022). Ces personnes produisent des gestes et des mouvements qui ne semblent pas appartenir à un système symbolique, bien que dans de nombreux cas, ils transmettent des éléments de sens (Souriau, 2015).

      Nous reviendrons plus loin dans ce chapitre sur la description du développement de ce langage individuel pour chaque personne atteinte de surdicécité congénitale.

  • Communication symbolique

    • Selon Piaget, les enfants présentant un développement typique, jusqu'à l'âge de deux ans, organisent progressivement la réalité objective par le biais de structures mentales (schémas), qui correspondent aux pré-concepts de la pensée préopératoire, aux opérations concrètes et aux opérations formelles, par le moyen des concepts de l'espace, du temps, de la causalité et de la permanence de l'objet. Ainsi, le développement de la communication symbolique n'est possible que sur la base d'une expérience généralisée et catégorisée sous forme de représentations mentales. La symbolisation est la capacité d'articuler la réalité interne (psychique), en contraste avec la réalité externe, ce qui permet de vivre dans un monde structuré et prévisible (Stavrou, 2018).

      Un grand manque d'interaction sociale et de communication par le sens du toucher entrave les possibilités pour les enfants sourdaveugles d’explorer leur environnement, y mettre du sens et ainsi pouvoir se créer des représentations. Par conséquent, les enfants sourdaveugles ne seront pas en mesure de développer une communication symbolique sans des interventions ciblées.

    • Marqueurs du développement de la symbolisation

      Selon S. Bruce (2005), la plupart des enfants atteints de surdicécité congénitale ne parviendront pas à la compréhension et à l'expression symboliques. Néanmoins, de nombreux marqueurs de développement peuvent être observés comme prédictifs ou facilitant le développement du symbolisme. La présentation de ces marqueurs et quelques conseils sur leur facilitation sont indiqués ci-dessous.

      ·        Attention conjointe aux autres et aux objets

      L'attention conjointe est une attention partagée entre deux personnes. Elle est ensuite étendue pour devenir une attention conjointe portée sur des objets. Les enfants sourdaveugles ont besoin d'adultes qui les informent de la présence des autres. Cela crée une condition nécessaire à l'établissement de l'attention conjointe. Certains enfants devront parvenir à une attention conjointe sans regard, d'où l'importance de la proximité physique. Il est préférable de travailler avec les objets qui intéressent particulièrement l'enfant. Il est également important que l'adulte soit très réceptif et interprète les tentatives de l'enfant d'attirer son attention.

      ·        Jeu symbolique

      Le jeu de l'enfant évolue du concret vers l'abstrait ; les activités de manipulation d'objets se transforment en jeux d'imitation de soi et d'autrui, en interactions et en répartition des rôles.

      Pour amener un enfant atteint de surdicécité congénitale à entrer dans des jeux symboliques, les adultes peuvent modeler des comportements, tels que l'utilisation d'objets et de gestes dans le jeu de simulation, le tour de rôle, la pause et d'autres compétences sociales qui soutiennent le partage. L'adulte peut imiter les expériences de l'enfant pour montrer qu'il fait semblant d'être une autre personne. Il est également possible de dupliquer des objets qui peuvent être utilisés dans un jeu parallèle, l'adulte montre comment utiliser l’un des deux objets pendant que l'enfant joue avec l'autre.

      ·        Vocalisations et gestes

      La première étape pour faciliter les vocalisations est de maximiser l'accès de l'enfant à l'information auditive par une stimulation appropriée. Les adultes peuvent également créer des occasions pour l'enfant de vocaliser en renforçant le babillage, en particulier le babillage consonantique et interactif. L'adulte peut faciliter les gestes en étant sensible à ce qui intéresse et excite l'enfant, puis en utilisant cette connaissance pour multiplier les expériences. L'enfant bouge et s'exprime plus activement dans de telles situations et est plus attentif à son partenaire. Les gestes qui naissent de ces expériences ont plus de chances d'avoir une signification pour l'enfant et seront donc plus susceptibles d'être mémorisés et reproduits.

      Le pointage est extrêmement important pour l'attention conjointe. Bien qu’il soit souvent considéré comme un geste distant, il peut également être utilisé dans l'espace proche et peut impliquer de toucher quelque chose avec l'index.

      ·        Premiers mots et premières catégories

      L'acquisition des premiers mots, comme celle de tout autre symbole, est favorisée par la répétition d'expériences avec des objets dans les mêmes contextes. Le rôle du toucher et de la manipulation de l'objet est essentiel pour comprendre l'objet et facilitera sa classification ultérieure chez les enfants atteints de surdicécité congénitale.

      ·        Niveau de communication intentionnelle

      La communication intentionnelle signifie qu'un enfant initie une communication dans le but d'avoir un impact sur une autre personne. Il est également important de noter si l'enfant souhaite répéter ses signaux pour comprendre la force de ses intentions. La fréquence des intentions communicationnelles et leur force est un facteur stimulant le développement de la langue.

      ·        Variété et complexité des intentions de communication

      Il s'agit de communiquer avec différents objectifs. Les enfants atteints de surdicécité congénitale ont besoin de modèles des premières fonctions communicationnelles (sous une forme qui leur soit accessible). Ils ont également besoin d'adultes qui leur donnent l'occasion de répéter ces expériences. De cette façon, un enfant peut comprendre qu'il est possible de communiquer pour recevoir quelque chose, pour refuser, pour demander de l'attention, etc.

      ·        Reconnaissance des indices variés pour le rappel

      Il s'agit du développement d'associations entre des mots (objets, gestes ou même réactions émotionnelles d'un partenaire) et des situations diverses.

      ·        Capacités cognitives

      La permanence de l'objet, la relation de cause à effet, la correspondance un pour un, le tri et l'imitation sont également importants pour le développement de l'expression symbolique et du langage.

    • Moyens symboliques de communication des enfants sourdaveugles congénitaux

      Pour avancer dans la communication symbolique, il faut tester individuellement et de manière longitudinale avec chaque enfant différents moyens, tels que les gestes, la langue des signes et les signes tactiles, les objets de référence tangibles, ou même la parole (Deasy & Lyddy, 2009).

      La langue des signes est un système conventionnel utilisé par les personnes sourdes et transformé en une modalité tactile pour les personnes sourdaveugles.

      Les signes adaptés sont établis d'un commun accord par les membres de la famille ou les intervenants qui travaillent avec la personne sourdaveugle. Ces signes apparaissent au fil de leur utilisation et sont susceptibles d’être modifiés au cours du temps. Les signes adaptés peuvent émaner de la transformation d'un signe conventionnel, modifié pour être plus facilement compréhensible pour une personne sourdaveugle.

      Les signes naturels sont des signes motivés individuellement et impliquent la reconstitution d'une expérience avec le corps. Un geste naturel provient des propres mouvements de la personne sourdaveugle et se transforme en signe lorsqu'il émerge naturellement. Une personne sourdaveugle ne représentera pas les aspects d'un événement de la même manière qu'une personne voyante et entendante le percevrait, mais y fera référence comme une impression reçue de l'événement par contact direct ou impression sur le corps.

      Un objet indice (visible ou tangible) est un objet qui est toujours impliqué dans une situation particulière et dont la présence indique le début de cette activité ou de cet événement.

      Un objet de référence est un objet associé à une activité, même séparément de la situation réelle. Il peut être utilisé pour planifier ou pour rappeler et discuter des événements passés. Ces objets deviennent plus abstraits et symboliques lorsqu'on utilise leurs formes miniatures ou des parties de l'objet entier (objets représentatifs).

      Pour les personnes sourdaveugles ayant une vision résiduelle, les formes abstraites peuvent dans certains cas être représentées par des photographies ou des dessins.

      Il est souvent avantageux d'utiliser des systèmes de signes en association avec des objets de référence. En renforçant à la fois les signes et les objets, on crée un lien plus fort, ce qui renforce la notion du sens (Deasy & Lyddy, 2009).

      Les objets de référence sont souvent utilisés pour planifier des activités ou pour faciliter les discussions avec les personnes atteintes de surdicécité. Un système de planning ou de calendrier peut être mis en place à l'aide d'objets de référence afin d'informer les personnes sourdes-aveugles des activités qui auront lieu tout au long de la journée.

      Les personnes sourdaveugles peuvent communiquer et revivre leurs expériences en utilisant les objets de référence comme repères. Le dialogue est alors favorisé et facilité par l’usage de systèmes de signes utilisés conjointement avec des objets.

      L'imitation et les comportements répétitifs peuvent non seulement être des outils permettant de créer des liens émotionnels, mais également conduire à la symbolisation. Par exemple, les séquences d'actions et les réponses à celles-ci peuvent aider à reconnaître les partenaires de communication ou les situations et à créer des signes naturels (Deasy & Lyddy, 2009).

  • Surdicécité congénitale et communication émotionnelle

    • Le problème du développement de la communication chez un enfant sourdaveugle ne concerne pas seulement le langage et le symbolisme, mais renvoie à des aspects plus profonds.

      Le développement émotionnel est fondé sur le lien affectif entre les enfants et les individus qui les entourent. Ce lien affectif s'établit par le contact visuel, le suivi visuel, le sourire et les expressions faciales, la vocalisation et le toucher. L'enfant a besoin d'un environnement réactif et communicatif, de relations de confiance pour construire des liens affectifs, qui lui apportent une sécurité émotionnelle. L'enfant sourdaveugle ne peut pas se baser sur son exploration visuelle et auditive pour acquérir des compétences sociales. Confrontés à des difficultés d'interaction sociale liées à la privation sensorielle et aux barrières de communication, les enfants sourdaveugles  ne sont pas en mesure d'acquérir des compétences sociales sans interventions spécifiques (Stavrou, 2018).

      Une relation émotionnelle repose sur le fait que les adultes, en général, et les parents, en particulier, ont la capacité de remarquer les signaux de communication de l'enfant et d'y répondre de manière appropriée.

      L'enfant, quant à lui, est également capable de donner des signaux et il apprend à les interpréter. Ce processus d'interaction entre l'adulte et l'enfant se déroule d'autant mieux que les sens de la vision et de l’audition qui permettent à l’enfant de percevoir à distance fonctionnent bien. L'interaction sociale est fortement affectée par l'absence de contact visuel et par les difficultés que l'adulte rencontre lorsqu'il tente de « lire » le langage corporel de l'enfant. L'imitation, qui peut être considérée comme l'un des aspects fondamentaux de l'apprentissage, ne se développe souvent pas parce que les enfants atteints de surdicécité congénitale sont incapables de percevoir le modèle de l'adulte. Le processus est encore plus entravé lorsque les partenaires d'interaction adultes ont beaucoup de mal à interpréter les longues pauses nécessaires aux enfants sourdaveugles pour traiter les informations provenant de leur environnement. Les comportements idiosyncrasiques de nombreux enfants sourdaveugles compliquent encore la situation, tout comme les comportements stéréotypés que beaucoup d'enfants sourdaveugles présentent. Des comportements tels que le balancement rythmique, le battement des mains ou la morsure des doigts sont interprétés comme des réactions à la privation sensorielle (Vervloed et al., 2006).

      Les enfants sourdaveugles ne réagissent pas de la manière dont l'adulte est habitué à interagir. Par conséquent, les adultes ont souvent tendance à approcher l'enfant de manière directe et brusque, ce qui fait que l'enfant se sent surchargé et tente ensuite d'échapper aux tentatives d'interaction de l'adulte en se retirant dans son propre monde (Göransson, 2008).

  • Développement intersubjectif

    • Bien que les personnes sourdaveugles disposent de ressources plus limitées, en particulier en ce qui concerne les interactions visuelles et auditives, leurs interactions interpersonnelles peuvent néanmoins être significatives, avec des processus plus tactiles/haptiques et des processus qui conduisent à des formes alternatives de communication, notamment liées au langage corporel (Gallagher, 2017).

      Selon la théorie interactionnelle de la cognition sociale (Bråten & Trevarthen, 2007), l'intersubjectivité primaire comprend nos capacités sensori-motrices innées à percevoir et à réagir aux postures corporelles, aux mouvements, aux gestes, aux expressions faciales, aux mouvements expressifs, aux intonations vocales, etc. d’autrui. Ces capacités sont présentes dès la naissance, ou peu après, et continuent à se développer tout au long de la vie. L'intersubjectivité primaire comprend la capacité de percevoir les émotions et les intentions de l'autre personne.

      L'intersubjectivité secondaire se manifeste vers l'âge de 9 mois et se poursuit tout au long de la vie d’adulte. Elle se caractérise par le développement d'une attention conjointe au monde et par la capacité à former des intentions communes pour des actions communes. Le bébé commence à découvrir le monde en observant et en interagissant avec les autres. Les enfants commencent à comprendre les rôles sociaux et à percevoir les autres en fonction de leurs rôles.

      En plus de l'intersubjectivité primaire et secondaire, le développement des compétences en matière de pratiques communicatives et narratives, qui commence vers l'âge de 2 ou 3 ans, fournit des ressources supplémentaires pour comprendre les autres. Si nous pouvons leur demander ce qu'ils ont l'intention de faire ou ce qu'ils ressentent, nous n'avons pas besoin de faire des hypothèses sur leurs émotions et leurs intentions (Gallagher, 2017).

      Le modèle de communication en strates décrit par Wolthuis et al. s'appuie sur la théorie de Bråten et Trevarthen du développement de l’intersubjectivité, qui met l'accent sur l'aspect interpersonnel de la communication dès la naissance et qui se concentre moins sur les étapes linguistiques souvent difficiles à franchir pour les enfants atteints de surdicécité congénitale. Ainsi, le modèle ne décrit pas des moyens de communication, mais plutôt les fonctions de la communication qui peuvent être réalisées par différents comportements conventionnels ou non conventionnels. Il est important de noter que l'analyse de la communication selon ce modèle ne se concentre pas sur les capacités de l'enfant, mais sur les capacités d'une dyade. Cela souligne le rôle d'un partenaire entendant et voyant dans le fonctionnement communicationnel d'un enfant sourdaveugle. Selon Wolthuis et al. (2020), ce modèle peut être utile pour suivre l'évolution de la communication entre les enseignants et leurs élèves sourdaveugles (Wolthuis et al., 2020).

      La construction des trois strates repose sur la manière dont la dyade interagit avec son environnement. Dans la première strate, les participants au sein de la dyade se concentrent uniquement sur l'autre. Dans la strate secondaire, la dyade peut partager un intérêt pour des objets et d'autres personnes directement présentes. Dans la strate tertiaire, la dyade est capable de communiquer sur des objets et des personnes absents et peut adopter le point de vue de l'autre (Wolthuis et al., 2020). Selon des études, les personnes atteintes de surdicécité congénitale peuvent, grâce à une approche éducative adaptée, développer des compétences communicatives aux première et deuxième strates, et progresser dans une moindre mesure à la troisième (Damen et al., 2015, 2017; Wolthuis et al., 2020).

      Néanmoins, les enfants sourdaveugles diffèrent largement dans leurs limites et leurs possibilités, tout comme leurs parents ou leurs enseignants professionnels dans leurs possibilités de fournir à ces enfants un environnement de communication adéquat. L'étude de cas sur les interactions entre un enfant sourdaveugle au niveau présymbolique de la communication et son enseignant (Vervloed et al., 2006) a démontré que seule une partie limitée du temps où l'enseignant et l'enfant sourdaveugle étaient ensemble était consacrée à la communication et à l'interaction. Une autre observation importante a été que l'interaction entre les partenaires dans les activités de tour de rôle s'arrêtait après une réponse.

      Il est d'une importance cruciale de planifier très attentivement l'intervention éducative auprès des enfants sourdaveugles. Elle doit s'appuyer sur une évaluation rigoureuse et est facilitée par les données empiriques sur le développement de la communication et du langage des enfants sourdaveugles congénitaux.

      Pour évaluer les interactions entre les enfants sourdaveugles et leurs partenaires, nous devons analyser les comportements appropriés et inappropriés de l'enfant ainsi que les réponses appropriées et inappropriées de l'enseignant dans une situation donnée.

      Ces observations doivent être longitudinales et filmées, faute de quoi il est extrêmement difficile de remarquer tous les signaux de communication potentiels émis par l'enfant présentant une surdicécité.

  • Langage tactile corporel

    • Au XXIe siècle, de nombreuses recherches sur la communication chez les enfants atteints de surdicécité congénitale mettent l’accent sur le langage corporel individuel et sur le rôle des partenaires de communication des personnes sourdaveugles. La plupart de ces recherches ont été menées sous la forme d'études de cas, l'université de Groningue a largement contribué à la systématisation des connaissances scientifiques et pédagogiques sur le sujet. Les recherches menées dans cette université ont étudié le développement de la communication au sein de dyade composés d'une personne atteinte de surdicécité congénitale et de son partenaire de communication adulte (enseignant ou parent). À partir des résultats obtenus, des formations à la communication ont été développées pour les professionnels travaillant dans le domaine de la surdicécité (Janssen, 2022).

      Une publication intitulée « Communication et surdicécité congénitale », qui résume cette approche, est disponible en français (éditée par le CRESAM). Les principaux experts européens dans le domaine de la surdicécité ont participé à sa rédaction. Elle se présente sous la forme d'un guide destiné aux professionnels, avec de nombreuses études de cas et des vidéos d'accompagnement (Souriau et al., 2008).

      Certains travaux de recherche remettent en question les méthodes traditionnelles de développement de la communication chez les enfants atteints de surdicécité congénitale, telles que l'enseignement de la langue des signes des sourds transférée dans la dimension tactile, l'utilisation d'objets symboles ou le développement d'une communication tactile pré-linguistique. Selon eux, ces approches ne montrent pas d'efficacité en termes de développement de la communication symbolique. Dammeyer et al. (2015) ont formulé l'hypothèse qu'un enfant sourdaveugle sans lésion cérébrale significative possède des capacités de développement linguistique innées normales et qu'avec un soutien adéquat, il peut développer un langage tactile similaire aux homesign pour les enfants sourds. Ce type du langage comprend l’engagement du corps entier, le transfert d’un espace réel dans l’espace de narration, l’iconicité haptique et des autres caractéristiques (Souriau, 2015). Dammeyer a suggéré même qu'il est possible de décrire les éléments structurels de ce langage, tels que la position des parties du corps, les caractéristiques du toucher, la pression sur son propre corps, le corps d'un interlocuteur ou d'un objet, et la tension musculaire. Cependant, même si ces éléments peuvent être analysés de manière universelle, ce langage reste propre à une famille ou même à une dyade en raison de l'hétérogénéité du groupe d'enfants sourdaveugles et de leur expérience de vie unique.

    • Création des sens communs à la base du langage corporel

      À la base des expressions corporelles des enfants avec surdicécité congénitale, le problème de la création de sens partagé et ensuite celui de la communication symbolique proviennent des difficultés réciproques d'interprétation du partenaire de communication (Boas et al., 2017). Comme c’était déjà noté dans ce chapitre, du côté de l'enfant, cela est lié à l'absence ou aux limitations de la perception visuelle et auditive. Du côté du partenaire adulte voyant et entendant, cela est lié au fait que les expressions corporelles et tactiles d'un enfant ne sont pas claires et lisibles. Même si un enfant atteint de surdicécité congénitale a appris certains signes conventionnels et en comprend la signification classique, il peut les produire de manière incohérente (avec de nombreuses variations d'un même signe), ce qui perturbe leur reconnaissance par son partenaire de communication (Braad, 2022). En plus, les pensées des personnes atteintes d'une surdicécité congénital peuvent s’exprimer par des mouvements basés sur leurs expériences, telles qu’un touché de l’endroit où il y avait un objet ou une reproduction d’une action avec ce dernier (BET – bodily emotional trace – trace corporelle émotionnelle) (Bloeming-Wolbrink et al., 2018). Les actions d'un enfant peuvent se traduire comme des signes si elles sont intentionnelles et développées dans un contexte communicationnel (Forsgren et al., 2018). Toutefois, l'enfant ne connaît pas les expressions linguistiques conventionnelles de ce qu'il souhaite exprimer en raison de son accès limité à l'observation de son environnement social. Il crée donc des signes développés à partir de son exploration des caractéristiques physiques des objets et de sa connaissance de leurs fonctions (Forsgren et al., 2018). L'expérience émotionnelle vient en premier. Les pensées peuvent être visibles pour les proches avant que la langue ne se mette en place, à travers les gestes. Les adultes doivent être capables de voir, d'imiter, de confirmer et d'étendre les gestes propres à un enfant atteint de surdicécité congénitale, et ainsi soutenir son développement linguistique. Le geste, dans les dialogues avec les partenaires de communication, devient un proto-signe, il peut être mélangé à un signe culturel et finir par devenir un signe négocié et conventionnel dans sa communauté limitée (Brede & Souriau, 2016). De cette manière, les composantes exploratoires, cognitives et linguistiques constituent les éléments d'un nouveau signe créé. La difficulté à comprendre ces signes fortement iconiques vient également du fait que l'enfant peut utiliser non seulement ses mains, mais aussi d'autres parties de son corps pour s'exprimer.

      Pour créer un sens commun, l'adulte qui communique avec lui doit reconnaître et interpréter ces signes et les « confirmer » (c’est-à-dire y répondre) immédiatement. Dans certains cas, cela peut être le début du développement linguistique et les premiers signes peuvent être remplacés plus tard par des signes conventionnels (Forsgren et al., 2018).

      Pour organiser le dialogue avec une personne congénitalement sourdaveugle, nous devons faire face à un éventail large d'activités communicatives et cognitives de création de sens, telles que les explorations sensorielles de l'environnement, les réactions émotionnelles aux situations, et la communication avec d'autres ressources corporelles que les symboles verbaux.

      Les caractéristiques du dialogue avec une personne atteinte de surdiсécité congénitale sont similaires à celles des premiers stades de l'intersubjectivité (de la petite enfance). Il s'agit du contact physique étroit entre la personne sourdaveugle et son accompagnateur, des interactions multimodales au-delà du verbal et des nombreuses répétitions cycliques d'expériences partagées (Linell, 2017).

      Le dialogue naît généralement de situations très concrètes vécues ensemble par la personne sourdaveugle et son partenaire, qui deviennent la base de sens et de souvenirs partagés uniquement par eux deux.

      Ce dialogue est généralement asymétrique, c'est-à-dire que l'aidant prend plus d'initiative dans la communication, répondant souvent de manière exagérée aux petits signaux du partenaire sourdaveugle, soutenant et stimulant ainsi son expression autonome. Ainsi, l'efficacité du partenaire sourdaveugle dans la communication dépend dans une large mesure du comportement de soutien de l’autre locuteur. Une autre caractéristique importante de ce type d'interaction est le degré très élevé de confiance entre les partenaires. Pour la personne sourdaveugle, il s'agit de la confiance en sa sécurité physique et émotionnelle dans son partenaire voyant et entendant. De la part du partenaire, il s'agit d'une confiance dans les possibilités de compréhension de la situation par le partenaire sourdaveugle, dans son potentiel communicationnel et cognitif (Linell, 2017).

    • Formation des professionnels et des aidants

      Selon les recherches, les formations des professionnels améliorent significativement les capacités communicationnelles des personnes avec la surdicécité congénitale (Bloeming-Wolbrink et al., 2015).

      Les recherches de Saskia Damen ont montré que le type de communication d'une personne sourdaveugle de naissance peut être anticipé par le type de communication de son partenaire. En d'autres termes, la majorité des actes de communication de haut niveau produits par une personne atteinte de surdicécité congénitale sont des réponses aux actes de même niveau de son partenaire. Les interventions ciblées des partenaires de communication formés permettent d'observer des progrès visibles dans le comportement intersubjectif des personnes sourdaveugles (Damen et al., 2015, 2017).

      Les aidants des personnes sourdaveugles peuvent être formés afin de favoriser les interactions et les comportements communicationnels, en développant une meilleure reconnaissance des signaux communicationnels et émotionnels de ces personnes et en fournissant des réponses adaptées qui leur permettent de se sentir comprises (Chen, 1999). La formation professionnelle doit être orientée vers l'amélioration des compétences des partenaires de communication afin qu'ils puissent reconnaître les comportements interactionnels et s'y accorder, partager le sens et les émotions, évaluer leurs propres comportements et adapter le contexte afin de favoriser les expressions communicationnelles des personnes sourdaveugles (Martens et al., 2017). L’analyse des vidéos est un des instruments efficaces en termes d’adaptation du comportement communicationnel des aidants. Si le partenaire voyant et entendant est attentif et réactif au comportement de l'enfant atteint de surdicécité congénitale et sait comment attirer son attention sur lui-même et sur les objets, leur interaction peut soutenir le développement  de l’ attention conjointe, qui est l'une des conditions essentielles à une communication significative (Boas et al., 2017). Pour parvenir à une attention conjointe, le partenaire de communication doit être disponible pour le contact corporel et rechercher la réciprocité dans ce contact comme une forme particulière de conversation (Gregersen, 2018).

       

      Dans la formation professionnelle, il est toujours important de souligner que les interactions au sein de la famille sont essentielles pour le développement des compétences communicationnelles. L'extension de ces interactions aux environnements collectifs est primordiale, en garantissant un regard différencié qui considère la personne atteinte d’une double déficience sensorielle comme quelqu'un capable d'interagir, de se faire comprendre et de comprendre ce qui se passe autour d'elle (Boas et al., 2017). Tout d'abord, il faut observer l'enfant et interroger ses proches sur la manière dont il exprime ses émotions, refuse certaines choses ou exprime ses besoins. Il faut également tenir compte de la façon dont la famille communique et des moyens utilisés par les proches pour impliquer l'enfant dans l'interaction (Chen, 1999). Les professionnels peuvent, à leur tour, aider les proches de l'enfant à :

      ·        maîtriser des stratégies de communication efficaces, telles que l'observation de l'enfant et de ses capacités sensorielles à percevoir les interactions,

      ·        utiliser des moyens tactiles et imiter ses actions, ainsi que des routines de communication répétitives,

      ·        utiliser des indices tactiles ou olfactifs permettant à l'enfant d'anticiper les événements quotidiens et des touches symboliques particulières,

      ·        recourir à la stratégie de la routine interrompue et attendre que l'enfant prenne l'initiative de continuer (Chen, 1999).

      À l’Université de Groningue, Martens a développé le modèle d'intervention de l'implication affective, Bloeming-Wolbrink le projet de changement et Huiskens le modèle d'intervention pour la communication tactile (Janssen, 2022). Les interventions basées sur ces modèles se sont concentrées sur des aspects tels que l'attention, les initiatives, les émotions positives, l'implication affective, la création de sens et les impressions émotionnelles corporelles. Damen a développé l'intervention « Haute qualité dans la communication », Boers la liste d'analyse de la communication interactive et Wolthuis le modèle de communication en couches. Les interventions basées sur ces instruments se sont avérées efficaces sur trois niveaux d'intersubjectivité, sur des aspects tels que l'harmonisation, la création de sens, communication symbolique et déclarative ainsi que création de perspective. Sur la base de la théorie de l'autodétermination de Deci et Ryan (2000), Haakma a développé l'intervention comportementale de soutien aux besoins, afin de renforcer la motivation à apprendre chez les élèves atteints de surdicécité acquise ou congénitale (Janssen, 2022).

      D'après les résultats des interviews menées auprès de professionnels expérimentés (Axelsson et al., 2024), les capacités personnelles et professionnelles suivantes contribuent à faciliter leurs interactions avec les personnes atteintes de surdicécité congénitale :

      ·        Acquérir des connaissances sur les techniques de communication pertinentes.

      ·        Adopter une attitude empathique et sensible.

      ·        Être présent physiquement et mentalement.

      ·        Apprendre les informations essentielles de l’histoire et du quotidien d’une personne sourdaveugle.

      ·        Pouvoir interpréter les expressions.

      ·        Créer un sentiment de confiance.

      ·        Préparer et créer des occasions pour les interactions.

      ·        Utiliser des signes, le langage corporel et des objets physiques.

      ·        Confirmer les expressions d'une personne sourdaveugle sur la base des interprétations.

      ·        S'adapter à un rythme plus lent.

      ·        Laisser la personne sourdaveugle prendre le contrôle.

    • Perspective – permettre aux personnes sourdaveugles la communication entre plusieurs parties

      Ainsi, la plupart des études portent sur la communication des personnes atteintes de surdicécité congénitale dans le cadre d'une dyade.

      En effet, la communication dyadique correspond le mieux aux capacités de perception d'un enfant atteint de surdicécité congénitale et offre des conditions optimales pour l'apprentissage. Cependant, pour développer leurs compétences sociales et leurs connaissances du monde, les personnes ont besoin de communiquer avec de nombreux autres interlocuteurs.  La présence d'une troisième partenaire de communication augmente le nombre de contextes interactifs. Par exemple, ce type de conversation offre davantage d'opportunités de se différencier des autres.

      Ces dernières années, les chercheurs et les praticiens ont commencé à mettre en place davantage de programmes de formation destinés aux professionnels, axés sur leurs compétences en matière de création de conditions permettant aux personnes atteintes de surdicécité congénitale de participer également à la communication entre plusieurs parties (Worm et al., 2024).

  • Conclusion

    • La surdicécité congénitale, c’est-à-dire la combinaison d’une déficience auditive et visuelle présente dès la naissance, limite fortement le développement naturel du langage et de la communication. Les enfants concernés s’expriment souvent à travers des moyens prélinguistiques — gestes, mouvements corporels ou vocalisations — avant d’accéder, pour certains, à des formes symboliques plus complexes. Le développement de la communication suit une progression lente, allant du comportement pré-intentionnel jusqu’à la combinaison de symboles abstraits. Le langage tactile et corporel, fondé sur le contact physique et les expériences sensorielles, constitue souvent la principale voie d’accès à la communication. L’enfant sourdaveugle apprend à créer du sens à partir d’interactions répétées et émotionnellement chargées avec des partenaires de communication capables d’interpréter, d’imiter et de confirmer ses gestes. Ces interactions permettent de construire progressivement un langage propre à chaque dyade, souvent différent des langues conventionnelles, mais porteur de sens partagé.

      Le développement émotionnel et la communication symbolique reposent sur une relation de confiance entre l’enfant et son entourage. L’adulte joue un rôle central en reconnaissant les signaux de l’enfant et en répondant de manière adaptée. Des modèles éducatifs récents, issus notamment des travaux de l’Université de Groningue, insistent sur la qualité des interactions dyadiques, l’attention conjointe et la co-construction du sens. Les formations professionnelles visent à développer chez les éducateurs et les familles des compétences d’observation, d’ajustement et d’empathie afin de favoriser la participation active des enfants sourdaveugles. Bien que la communication en dyade reste la plus accessible, les recherches récentes encouragent aussi à créer des contextes où ces personnes peuvent interagir avec plusieurs partenaires, ouvrant la voie à un développement social et cognitif plus riche.

  • Bibliographie

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