Comme indiqué dans les sections précédentes, la surdicécité congénitale désigne une double déficience auditive et visuelle présente dès la naissance ou apparue pendant l'enfance avant l'acquisition du langage. Le moment où l'enfant acquiert le langage est essentiel pour distinguer la surdicécité congénitale de la surdicécité acquise. Un enfant né avec une bonne vue et une bonne ouïe ou avec une seule déficience congénitale peut apprendre à utiliser le langage conventionnel (verbal ou gestuel) de manière naturelle, en étant entouré de proches qui lui parlent cette langue. Cette situation n’est pas celle des enfants sourdaveugles congénitaux pour lesquels la double déficience sensorielle limite profondément le développement de la communication, du langage et de l’acquisition des concepts (Göransson, 2008).

Notre paradigme s’inscrit dans la psychologie du développement de l’enfant qui suppose que la logique du développement d’un enfant est invariante quelles que soient les situations, même si le passage d’une étape à l’autre peut s’avérer être un obstacle pour certains en fonction des situations (Vygotski, 2005).

La majorité des enfants sourdaveugles utilisent la communication pré-linguistique, car ils s'appuient sur des vocalisations, le langage corporel et des gestes pour exprimer leur mécontentement, la coopération physique, pour appeler et répondre. Pour la plupart des enfants atteints de surdicécité congénitale, le développement de la communication se caractérise par une progression très lente, souvent uniquement perceptible par les personnes formées et expérimentées dans le domaine de la surdicécité qui travaillent en lien étroit avec l'enfant (Wolthuis et al., 2020).

Toutefois, il existe une diversité des compétences de communication chez les enfants sourdaveugles. Certains enfants sourdaveugles utilisent par exemple des actions idiosyncrasiques, le langage corporel, des gestes, des objets et des images de référence, des tableaux de communication, et dans une certaine mesure la langue des signes et la parole.

Cela signifie que les parents et les professionnels peuvent s’attendre à un large éventail de compétences de la part des enfants sourdaveugles dans leur développement de la parole et de la langue des signes, et de leurs compétences communicationnelles de manière plus générale. Il est toutefois difficile de savoir pourquoi certains enfants développent davantage de compétences que d'autres (Bruce, 2005).

La séquence suivante de développement des moyens de la communication a été proposée par (Rowland & Schweigert, 2000) :

·        Niveau I : Comportement pré-intentionnel

Les comportements sont réflexes ou réactifs et expriment des états internes (bien-être, faim, douleur), interprétés par l’entourage sans intention de communiquer.

·        Niveau II : Comportement intentionnel

La personne agit volontairement sur les objets ou les autres pour satisfaire un besoin, sans chercher à communiquer ni attendre une réponse.

·        Niveau III : Communication pré-symbolique, non conventionnelle

La personne communique intentionnellement à l’aide de moyens non conventionnels (mouvements, vocalisations, actions), efficaces mais socialement peu acceptés.

·        Niveau IV : Communication pré-symbolique, conventionnelle

La communication devient intentionnelle et socialement acceptable grâce à des gestes et vocalisations conventionnels, avec une orientation conjointe vers l’objet et l’interlocuteur.

·        Niveau V : Symboles concrets tangibles

La personne utilise des symboles concrets (gestes naturels, objets, images) qui ressemblent perceptivement à leur référent pour représenter des éléments de l’environnement.

·        Niveau VI : Symboles uniques, abstraits

La communication repose sur des symboles abstraits (mots, signes, braille, pictogrammes) dont le lien avec le référent est arbitraire, utilisés isolément.

·        Niveau VII : Combinaisons de 2-3 symboles abstraits

La personne combine plusieurs symboles selon des règles syntaxiques, permettant des messages plus complexes dont le sens dépend de l’ordre des symboles.

La majorité des personnes atteintes de surdicécité congénitale développent leurs compétences aux niveaux pré-symboliques.

Ainsi, le développement de la communication commence bien avant le langage. L'enfant doit créer un lien affectif avec des adultes proches, apprendre à imiter leur comportement, faire l'expérience de l'interaction avec le monde matériel et social afin de l'ordonner dans son esprit et de créer la base pour la constitution de concepts, puis apprendre leurs désignations symboliques.

L’étape pré-linguistique est très importante pour le développement du langage même dans la situation du développement ordinaire. Les expressions se composent de différentes caractéristiques non linguistiques ce qui leur confère une signification bien définie. Cela conduit à une proto-conversation où l'enfant et le parent réagissent tour à tour aux expressions non linguistiques de l'autre. En imitant les expressions communicationnelles de leurs parents, les enfants se familiariseront également avec la langue des signes ou la langue parlée. Au cours des premières étapes de l'acquisition du langage, il peut être difficile de comprendre les enfants, en particulier pour les interlocuteurs qui ne connaissent pas le contexte de leurs vies. Les parents apprennent à reconnaître les formes linguistiques de leurs enfants. En répondant avec le sens et la forme appropriés, les parents réaffirment à l'enfant que chaque forme a une signification spécifique et peut être utilisée dans différents contextes (Braad, 2022).

Les enfants atteints de surdicécité congénitale n'ont pas accès à un langage adapté à leurs capacités sensorielles. Or l'acquisition d'une première langue dépend de la quantité d'informations linguistiques reçues par l'enfant et du moment où cet apprentissage commence.

Afin de développer un langage tactile deux voies possibles s’offrent aux enfants atteints de surdicécité congénitale: à travers des expériences corporelles conduisant à des gestes de leur part, ou à travers des signes tactiles expérimentés corporellement et introduits par le partenaire de communication (Brede & Souriau, 2016).

Le langage tactile corporel fait référence à un nouveau langage, qui n'est pas encore établi culturellement, et qui trouve son origine dans les expressions tactiles corporelles des personnes atteintes de surdicécité congénitale (Braad, 2022). Ces personnes produisent des gestes et des mouvements qui ne semblent pas appartenir à un système symbolique, bien que dans de nombreux cas, ils transmettent des éléments de sens (Souriau, 2015).

Nous reviendrons plus loin dans ce chapitre sur la description du développement de ce langage individuel pour chaque personne atteinte de surdicécité congénitale.