La question de l'évaluation du développement d'un enfant en situation de double handicap sensoriel et de handicap multiple semble assez complexe pour de nombreuses raisons. En effet un enfant atteint de déficiences visuelle et auditive congénitales a une expérience de vie très particulière, différente de celle des enfants voyants et entendants.
De plus des informations sensorielles limitées entravent le développement cognitif, car ce processus a lieu lorsque les enfants utilisent leurs sens pour entrer en contact avec le monde. Ils apprennent à établir des liens entre des phénomènes similaires en touchant le monde qui les entoure. Ils développent une image mentale de ce monde et des liens entre ses différents aspects. Sur la base de cette image mentale, les enfants peuvent organiser et interpréter de nouvelles informations et réagir de manière adaptée aux événements. De nombreuses personnes atteintes de surdicécité ont développé un nombre relativement restreint de concepts et de liens entre les concepts en raison de leurs informations sensorielles limitées. En outre, elles n'ont pu acquérir que peu de connaissances et d'expériences sur les différentes stratégies de gestion du monde. Par conséquent, elles n'ont pas été en mesure de développer pleinement leurs capacités cognitives. Un développement cognitif limité rend plus difficile la compensation des déficiences sensorielles. En raison de l'impact de la surdicécité sur le développement cognitif, il est donc difficile d'évaluer les capacités cognitives d'une personne atteinte de surdicécité congénitale (Damen & Worm, 2013).
Des réactions d’un enfant sourdaveugle de naissance et son comportement dans la vie quotidienne et dans les situations d'examen sont inhabituels et difficiles à interpréter pour les personnes qui l’entourent. Tous les auteurs qui étudient la surdicécité s'accordent à dire que les tests standard d'évaluation du développement mental sont d'une utilité limitée, voire nulle, pour les enfants présentant une double déficience sensorielle (Ask Larsen & Damen, 2014; Bendixen et al., 2020; Lombardi, 2019; Nelson, 2009). Ceci est lié à la fois aux spécificités de la présentation et du contenu des éléments du test ainsi qu’aux particularités de la communication entre l'enfant et le chercheur pendant le processus de test.
Certains tests standardisés peuvent être utilisés, mais sous certaines conditions. L'utilisation efficace de tests standardisés avec des élèves sourdaveugles nécessite souvent d'administrer les tests d'une manière non standard et de reconnaître les implications d'une telle administration sur les résultats obtenus. Il peut être essentiel de modifier le matériel, l'administration ou le contexte du test afin d'éviter que la situation de handicap de l'élève n'interfère avec la démonstration des connaissances ou des compétences testées. Nous devons également être conscients que dans le cas d'un enfant sourdaveugle, nous ne mesurons pas exactement les mêmes capacités que chez un autre enfant. Nous n'utilisons pas de limites de temps et privilégions une approche dynamique (cela signifie que nous aidons l'enfant pendant le test et que nous observons la façon dont il apprend). En l’absence de protocoles d’évaluations standardisées, les qualités des évaluateurs jouent un rôle crucial dans l'évaluation qualifiée. Les évaluateurs doivent toujours recueillir les informations auprès des familles, des enseignants et des enfants sourdaveugles pour préparer leur évaluation, ce qui est particulièrement important dans l’identification des moyens par lesquels ces enfants peuvent communiquer (Wolford, 2021).
Compte tenu de l’absence d’une procédure d'évaluation standardisée, l’évaluateur doit plutôt formuler la liste des questions relatives au développement de l’enfant atteint de surdicécité qu’il considère essentielles et adapter ses approches et méthodes d'évaluation pour y répondre en fonction du profil de chaque enfant.
Les évaluateurs doivent donc être formés et être familiarisés au moins avec :
- le contexte de la surdicécité et de l'hétérogénéité de cette population ;
- le rôle crucial de la communication dans l'évaluation des enfants sourdaveugles et les moyens de communication non verbale tels que la langue des signes tactiles, la communication alternative, tactile et corporelle ;
- les questions relatives aux comportements problématiques ;
- les pratiques éducatives de travail avec les enfants sourdaveugles et leurs principaux objectifs afin d’accorder les questions d'évaluation avec eux (Mar & Sall, 2000).
L'observation est donc la principale méthode d'évaluation. Elle comprend l'interprétation du comportement de l'enfant comme source d'information sur ses capacités. Cela génère une autre difficulté liée à la présentation des résultats de l'évaluation, qui ne sont en aucun cas comparables aux indicateurs normatifs de développement. Même si des éléments de tests standardisés peuvent être appliqués, leurs résultats ne peuvent être interprétés en termes de normes développées à destination des enfants sans déficiences sensorielles et impliquent uniquement une analyse qualitative.
Il existe des protocoles d'observation structurés, spécifiquement élaborés pour évaluer certains paramètres de développement des personnes sourdaveugles. Un grand nombre d'entre eux se concentrent sur l'évaluation de la communication, mais il en existe également qui évaluent des fonctions cognitives spécifiques, telles que « L'échelle de la mémoire de travail tactile » (Tactile Working Memory Scale) (Nicholas et al., 2019).
Lors de l'évaluation des capacités perceptives, cognitives, communicatives et autres d'un enfant en situation de handicaps sensoriels complexes congénitaux, il convient de s'appuyer sur un certain nombre de principes généraux (Larsen et al., 2014):
1. Comprendre le but de l'évaluation (toute procédure psychologique doit répondre à l'objectif d'améliorer la qualité de vie de l'individu) : expliquer les problèmes, les prédictions, les recommandations d'intervention, communiquer les résultats aux parents dans un cadre thérapeutique, assurer l'accès aux services de soutien.
2. Formuler l'objectif de l'évaluation : compétences cognitives générales, langage, développement moteur, développement socio-émotionnel… Dans le cas de la surdicécité : perception visuelle et vision fonctionnelle, perception auditive et audition fonctionnelle, autres analyses (toucher, odorat, sens vestibulaire), développement sensorimoteur, moyens de communication – symboliques ou non symboliques.
3. Procédure d'évaluation (structure et techniques) : elle doit être adaptée à l'objectif, ainsi qu'à l'âge et aux caractéristiques de développement de l'individu. Organiser l'évaluation de la cognition tactile devient une tâche à part entière.
4. Adapter ou modifier les techniques aux cas spécifiques : les outils qui ont été développés pour les personnes malentendantes nécessitent une adaptation ou ne sont pas du tout applicables en l’état aux personnes sourdaveugles. Les techniques d'évaluation des fonctions mentales chez ces personnes connaissent actuellement quelques développements. Les tests standardisés comportent toujours le risque de ne pas remarquer les capacités potentielles d'un enfant sourdaveugle, et de n'enregistrer que les déficits.
5. Recueillir des données sur les manifestations comportementales des processus mentaux des sourdaveugles à partir d'une variété de sources, car elles peuvent différer en fonction du contexte (Bendixen et al., 2020).
6. Évaluer le comportement non-verbal.
7. Déterminer les risques/les biais : les variations individuelles des résultats de l'évaluation peuvent dépendre dans une large mesure de la vision et de l'audition résiduelles. Dans le cas de la surdicécité, il est très difficile de séparer les capacités propres de l'enfant, de l'influence du degré d'adaptation de l'environnement à ses besoins.
8. Utiliser des outils d'évaluation spécifiques : analyse vidéo, interactions tactiles, évaluation dans le contexte de l'interaction (dialogue) et dans la dynamique (c'est-à-dire la façon dont les résultats changent au cours du processus d'apprentissage).
9. Évaluer le comportement dans un environnement familier et en présence/médiation de personnes familières.
Jan van Dijk, auteur de l'approche guidée par l'enfant dans l'évaluation du développement des enfants en situation de handicaps sensoriels et multiples, a souligné l'importance de la qualité de l'interaction avec l'enfant dans le processus d'évaluation. Un enfant souffrant de ce type de déficience ne peut pas exécuter les instructions de manière autonome. Le comportement de l'évaluateur doit donc permettre de faciliter au maximum le potentiel latent de l'enfant. Pour cela, il faut obtenir à l'avance des informations des parents sur ses habitudes, ses intérêts et ses préférences, ainsi que sur ses modes de communication avec ses proches. L'observation de l'enfant dans un environnement libre est également une étape importante de l'évaluation, qui doit commencer par rentrer en contact avec lui par des activités familières et agréables (Nelson, 2009).
Tatyana Basilova (2018) note que des conclusions significatives sur le potentiel de développement d'un enfant sourdaveugle ne peuvent être obtenues qu'à condition de procéder à une évaluation dynamique, par le biais d'une observation à long terme et dans différentes situations. Il ne faut pas non plus oublier le rôle essentiel de l'environnement dans lequel il est élevé, et notamment le comportement adapté de ses proches et des professionnels. Comme plusieurs autres chercheurs, elle affirme que l'observation du comportement de l'enfant dans des situations familières et nouvelles, offre de grandes possibilités pour évaluer ses capacités cognitives et sociales. Elle liste quelques paramètres clés à rechercher dès l'observation initiale.
1. Niveau général d'activité motrice et d'initiative dans l'exploration de l'environnement,
2. Activités et modalités d’exploration de l’environnement par l’enfant,
3. Différences dans les interactions avec les personnes familières et non familières (par exemple, parent versus évaluateur),
4. Caractéristiques de la manipulation des objets (mêmes actions non spécifiques avec tous les objets ou connaissance des fonctions de certains d'entre eux),
5. Réactions émotionnelles aux nouveaux objets et aux nouvelles personnes (méfiance et surprise, intérêt, peur, indifférence),
6. Comportements inappropriés ou problématiques (évitement des contacts et apathie, autostimulation, hétéro- et auto-agression).
L'évaluation de ces paramètres donne un premier aperçu des caractéristiques cognitives et émotionnelles de l'enfant. Mais pour tirer des conclusions solides, il est nécessaire de comparer les manifestations de ces paramètres dans différents environnements et avec différents partenaires de communication, ainsi que leurs évolutions dans le cadre du travail des professionnels avec l'enfant et de la sensibilisation de ses proches à des stratégies facilitant l'interaction avec lui (Басилова (Basilova) et al., 2019).
