KP (13 ans)

Observation à l’EME et Observation au domicile (chez sa mère)

Présentation 

KP est porteur d’une trisomie 21 avec une déficience auditive profonde du côté gauche et moyenne à droite. Il porte un appareil auditif à droite à la maison (fixé avec du pansement) mais il refuse de le mettre à l’EME.

Il a perdu la vue suite à des décollements de rétine à l’âge de 9 ans, les opérations chirurgicales n’ont pas donné de résultats jusqu’à présent.

KP est scolarisé dans un EME pour les enfants en situation de polyhandicap. Il est l’unique enfant avec une surdicécité dans cet établissement. Il bénéficie des séances avec une psychomotricienne et une enseignante spécialisée ainsi que des ateliers de la thérapie musicale, d’équithérapie et des séances du balnéothérapie.

Il est suivi par le CRESAM d’une manière irrégulière.

Résultats des observations

Comportement

KP reste assis sur son fauteuil ou sur le canapé à l’EME et sur le canapé à la maison. Il s’occupe tout seul avec ses autostimulations : il bouge, joue avec ses mains, se balance, touche son visage, s’appuie sur les yeux et parfois vocalise. À la maison il peut se lever tout seul à l’heure du repas. Il se dirige vers la table, trouve la chaise et s’assoit. Il le fait toujours à heure précise. Pour se déplacer au domicile il peut chercher la main de sa mère ou de son père, mais plus souvent s’il a besoin de quelque chose et qu’on ne le comprend pas, il manifeste sa frustration et se tape. Il peut manifester le refus en repoussant nos mains ou des objets. Si on insiste, il peut également se taper.

KP connait sa routine et reconnait les endroits et les objets familiers. Par exemple, si on lui donne une chaussette il touche son pied, si on lui donne un t-shirt il lève ses bras. Il monte l’escalier en rentrant à la maison si on pose sa main sur la rampe etc.

KP ne prend pas seul l’initiative d’explorer les objets. Il peut tenir quelques instants un objet qu’on lui propose et ensuite le jeter. Son objet préféré est un petit coussin, il le garde plus longtemps dans ses mains, le manipule, le jette et le retrouve.

Il aime le soleil et l’eau. Au soleil KP lève sa tête et ouvre les yeux. Il aime la balnéothérapie et se baigner dans la mer. Il n’aime pas son chien, probablement parce que son comportement et ses mouvements lui sont imprévisibles.

Motricité

En absence de repères visuelles KP a besoin de tenir la main d’un adulte pour se déplacer même si physiquement il est capable de marcher tout seul. Il peut s’assoir et se lever, monter sur son fauteuil, tourner et lever sa tête, tendre ses mains vers une personne ou un objet, tenir des objets avec une ou deux mains. Il peut également monter des escaliers s’il sent une personne derrière lui, mais il a peur de les descendre.

KP présente un bon schéma corporel : il connait son corps et repère des parties du corps des autres personnes. Il trouve la tête, les mains et des objets dans les mains des adultes en glissant ses mains le long des bras.

KP porte un corset qui maintient son dos et son cou. Comme plusieurs enfants aveugles il tend de pencher sa tête devant.

Communication

KP s’exprime par les moyens intentionnels présymboliques. Il sent les personnes qui l’approchent, il peut explorer les mains, les cheveux et les détails significatifs pour les reconnaitre, par exemple les grandes boucles d’oreilles. Il peut attirer ou repousser une personne.

Parfois il imite des bruits et les gestes et vocalise si on parle à côté de lui. Il peut vocaliser au tour de rôle.

Il réagit aux intonations, par exemple à la voix stricte du papa. Il comprend les touchers indices (on lui touche la jambe pour descendre de la voiture et il fait le reste. Après avoir ressenti un toucher il tend sa main devant lui pendant quelques instants en attendant la suite. Il accepte le toucher mais évite des interactions tactiles prolongées.

KP exprime ses émotions : il sourit et vocalise. S’il n’est pas content il pousse des vocalisations spécifiques et, comme c’est noté précédemment, il peut se taper.

Autonomie

KP ne se déplace quasiment jamais tout seul et a besoin de tenir la main d’un adulte (sauf du canapé jusqu’à la table à manger à la maison). On lui donne à manger avec une cuillère, il ouvre la bouche quand il la sent sur ses lèvres. Il peut amener la cuiller dans la bouche avec sa main, mais il refuse de le faire. Il mange vite et de tout, mixé. Il peut tenir sa gourde quand il boit.

Au quotidien il porte les protections. Son père arrive à l’amener aux toilettes où KP peut rester assis et uriner.

Comme indiqué précédemment, KP participe à son habillage (donne les pieds, lève les bras). Il peut enlever seul ses chaussettes.

Conclusion

KP fait preuve des certaines capacités cognitives qu’il utilise au quotidien : mémorisation, anticipation, permanence d’objet, reconnaissance d’objets et de personnes, orientation dans l’espace et le temps. Il communique au niveau intentionnel présymbolique, toutefois il est capable de comprendre des objets symboles comme indices des évènements à venir.

Il ne se sent pas à l’aise dans ses déplacements et dans la communication.

KP ne réalise pas complètement ses capacités d’autonomie car il est habitué à être assisté plus que nécessaire.

Ce qui est mis en place et utilisé à la maison et à l’IME

  • 1.  Objets pour reconnaitre les personnes familières (grandes boucles d’oreilles, montre etc.)
  • Objets symboles pour certaines activités (ex. : maillot de bain pour aller à la piscine, la protection avant le change etc.)
  • Repères spatiaux : on lui propose de toucher des portes, des rampes, des meubles pour reconnaitre les endroits et les chemins.
  • Séances de locomotion.
  • Touchers indices : sur le visage pour l’informer qu’on commence à lui donner à manger, sur la jambe pour l’inciter à descendre de la voiture etc.
  • Signes d’invitation : « lève-toi », « viens avec moi ».
  • Quelques signes tactiles (ceux, qu’il connaissait avant d’avoir perdu la vue) présentés sur son corps avec ses mains : manger, boire, toilettes.
  • Activités qui permettent de stimuler ses sens : balnéothérapie, équithérapie, thérapie musicale, repas thérapeutique.
  • Sorties au supermarché avec le père (où KP pousse le chariot).

Recommandations

Communication

Il faut consacrer un temps en individuel pour les jeux communicationnels où KP puisse sentir nos réponses à ses expressions et contrôler l’intensité des interactions. Cela veut dire :

·       Nous devons remarquer ses expressions et y réagir, par exemple :

o   s’il sourit, toucher son visage,

o   s’il tend la main, la prendre ou lui donner quelque chose ;

·       Nous pouvons imiter ses gestes et ses vocalisations ;

·       Nous pouvons vocaliser ou bouger à tour de rôle ;

·       Nous devons retirer nos mains ou objets s’il les repousse et attendre son initiative pour continuer…

Il faut essayer d’identifier des objets (jouets) qui l’intéressent plus que les autres afin de pouvoir lui proposer des choix. Nous pouvons tester des objets différents : des petits coussins comme à la maison, des jouets sonores, vibrants, soufflants, des textures différentes etc. Nous pouvons également lui proposer de chercher des petits objets dans une bassine d’eau et les explorer ensemble.

Il est judicieux de reprendre la recommandation du CRESAM concernant des objets de référence et les utiliser pas seulement pendant les activités spécifiques mais au quotidien : lui donner une cuillère avant de l’installer à table pour manger, la couche avant d’aller dans la salle de change, le manteau (le sac à dos ou un autre objet) symbolisant le départ à la maison ainsi que les objets qui représentent les ateliers, les sorties et les séances. Il faut commencer par 5 objets et augmenter leur nombre progressivement. Nous pouvons accompagner la présentation des objets par les signes tactiles.

Déplacement et sécurité dans l’espace :

À son arrivée nous pouvons faire le tour de la salle en suivant d’abord le périmètre en touchant les murs, les portes, les fenêtres et les meubles et ensuite passer vers le milieu, toucher les meubles et saluer les jeunes et les adultes présents.

Essayer de lui apprendre de passer en touchant le mur quand il doit se déplacer dans l’établissement tout en tenant la main devant lui pour anticiper des obstacles. Marquer les salles des activités spécifiques (cf. les recommandations du CRESAM). Lui proposer un signe « attendre » si on le laisse seul pour quelques instants pendant le déplacement.

Autonomie

Nous devons favoriser sa participation aux actions du quotidien. Il faut l’inciter à chercher la cuillère devant lui et la porter à sa bouche (2-3 fois au début de repas), ne pas terminer les actions d’habillage/déshabillage, par exemple, enlever le t-shirt de ses bras et le laisser sur sa tête afin qu’il l’enlève tout seul etc.