Le projet É-SENSIL s’intéresse aux enfants et aux jeunes présentant une double déficience sensorielle. Il vise à mieux comprendre leurs profils, leurs parcours d’accompagnement et de scolarisation, ainsi que les pratiques professionnelles mises en œuvre pour répondre à leurs besoins spécifiques. Une première phase a été consacrée à une revue de la littérature internationale et à une enquête de terrain auprès des enfants, de leurs familles, des professionnels et des établissements qui les accompagnent.
À ce stade, six enfants ont été observés et leurs familles ont répondu aux questionnaires. Douze professionnels ont participé à l’étude au sein de trois établissements. Cinq établissements ont été visités et des entretiens ont été menés avec les équipes administratives et les professionnels. Les observations ont été réalisées dans différents contextes : deux enfants ont été observés à la fois à leur domicile et en établissement, un au seul domicile et trois uniquement en établissement. Chaque enfant a fait l’objet d’au moins deux temps d’observation, dans deux situations différentes.
Profils des enfants
Les données recueillies auprès des professionnels concernent 35 enfants : 15 sont décrits comme malvoyants et malentendants, 14 comme sourds-malvoyants, 6 comme sourdaveugles et 1 comme aveugle-malentendant. Parmi les enfants ayant fait l’objet d’observations détaillées, 2 sont sourds-malvoyants, 2 aveugles-malentendants et 1 malvoyant-malentendant.
Les premiers résultats mettent en évidence une grande hétérogénéité des profils sensoriels. Les niveaux de vision et d’audition varient fortement d’un enfant à l’autre et les professionnels eux-mêmes ne décrivent pas toujours de manière homogène le niveau des déficiences sensorielles d’un même enfant. Les syndromes génétiques rares constituent, dans l’échantillon étudié, l’étiologie la plus fréquemment rencontrée. Les troubles associés — cognitifs, moteurs, comportementaux ou relevant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) — sont présents chez près de 90 % des jeunes, ce qui rejoint les tendances rapportées dans la littérature.
Communication, apprentissages et comportement
Les professionnels décrivent principalement des modes de communication présymbolique ou alternative, avec, dans certains cas, l’utilisation de signes ou de mots isolés. Les observations et les témoignages des parents mettent toutefois davantage en évidence des actions physiques directes qui correspondent aux niveaux présymboliques, observées chez quatre des cinq enfants concernés.
Les niveaux d’apprentissage déclarés se situent majoritairement aux niveaux préscolaire et maternelle, tandis que 3 sont situés au niveau élémentaire, 1 au collège et aucun au lycée. Les familles expriment des attentes particulièrement fortes concernant le développement de la communication : les cinq parents interrogés souhaitent en priorité des progrès dans ce domaine, suivis par l’autonomie et la littératie.
Les difficultés comportementales sont signalées par 7 professionnels sur 12 et par 3 parents sur 5. Elles sont également observées chez 4 enfants sur 5, avec une nette prédominance des comportements d’autostimulation. Alors que les professionnels témoignent fréquemment de ces difficultés, ils expriment peu de demandes de formation spécifique sur ce sujet. Cette situation peut correspondre soit à une maîtrise déjà acquise, soit à une approche principalement éducative, sans recours systématique à une analyse fonctionnelle du comportement.
Organisation des accompagnements et scolarisation
Les établissements accueillant des enfants présentant une double déficience sensorielle, ou principalement une déficience visuelle ou auditive, accueillent également d’autres profils. Tous les enfants rencontrés bénéficient d’un accompagnement par des équipes pluridisciplinaires. Dans certains établissements, des orthoptistes évaluent la vision fonctionnelle, mais leur temps d’intervention limité ne permet pas toujours un suivi régulier de tous les jeunes. De même, l’accès aux enseignants est variable et ne semble pas systématiquement lié aux capacités d’apprentissage ou au niveau de développement. Les modalités de scolarisation vont de l’inclusion en milieu ordinaire aux dispositifs ULIS et aux ESMS, ces derniers étant majoritaires dans l’échantillon.
Les enfants présentant des troubles moteurs importants sont généralement peu accueillis dans les établissements spécialisés dans la déficience auditive et/ou visuelle, alors que ces troubles associés sont fréquemment rapportés dans la littérature. Les situations les plus isolées sont ainsi susceptibles d’être rencontrées dans les établissements accueillant des enfants en situation de polyhandicap. Des professionnels de ces structures ont d’ailleurs exprimé le besoin d’être aidés à identifier les situations de surdicécité.
Pratiques professionnelles et besoins de formation
Les professionnels mobilisent différentes méthodes structurantes : plannings, systèmes de repères spatiaux, communication augmentée et alternative (CAA) à l’aide de pictogrammes ou d’objets-symboles, ainsi que des supports adaptés aux restes visuels. Cependant, seuls deux professionnels font explicitement référence à un cadre théorique dans leurs pratiques.
Sur les douze professionnels interrogés, six ont bénéficié d’une formation à la surdicécité. Ces formations sont généralement courtes, d’une à deux journées, et prennent souvent la forme d’une sensibilisation ; la formation la plus longue a duré une semaine. Les professionnels complètent leurs connaissances directement sur le terrain et, pour la majorité, leur expérience dans le domaine de la surdicécité est inférieure à huit ans. Leurs demandes de formation concernent notamment l’évaluation du potentiel cognitif et la question de savoir comment démarrer les apprentissages.
Les pratiques observées et rapportées font apparaître plusieurs domaines encore peu investis : le développement de la communication présymbolique, notamment à travers la réponse aux initiatives de l’enfant, l’utilisation d’objets de référence dans les conversations, le « jeu - stop », « la main sous la main » et « le corps au corps » ; la mise en place d’une « littératie alternative » ; ainsi que l’analyse fonctionnelle de la vision, de l’audition et du comportement.
Conclusion
Ces premiers résultats mettent en évidence une diversité importante des profils, des besoins et des parcours, mais aussi des enjeux communs concernant l’identification de la surdicécité, le développement de la communication, l’évaluation fonctionnelle des capacités sensorielles et l’accompagnement des comportements. Ils soulignent l’intérêt de renforcer les ressources et la formation des professionnels et des familles. La poursuite du projet É-SENSIL permettra d’approfondir ces constats et de contribuer à l’élaboration de recommandations adaptées aux réalités des enfants et de leur entourage.
