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    • Comment citer cette publication ?

      KHOKHLOVA, A., MOREAU, C., TREFFÉ, C., & ATLAN, E. (2025). Qu'est-ce que la surdicécité primaire / congénitale du point de vue de la famille ? (Revue de littérature du projet É-SENSIL) (1.0). Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.17142987

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  • Famille d’enfant sourdaveugle de naissance

    • Adaptation des parents à la situation de handicap de leur enfant

      L'un des facteurs les plus importants pour le développement de l'enfant est son environnement social immédiat. C'est au sein de la famille qu‘il acquiert ses premières connaissances du monde, des individus et des relations entre eux. Les relations que les parents établissent avec leur enfant (communication, autonomie possible, attitude à l'égard de ses réussites, réflexion sur ses compétences, sur ce qu'il devrait savoir faire…) ont un impact direct sur son développement. L'adaptation à la situation de handicap d’un enfant varie d'une famille à l'autre, mais les chercheurs identifient plusieurs étapes communes : le choc au moment de l’annonce du diagnostic, le déni défensif, la recherche de coupables, la dépression et la compréhension constructive du problème (Kübler-Ross, 1973; Schum, 2004). Les différentes étapes de l'expérience parentale ne doivent pas être comprises comme une séquence d'événements menant à la reconnaissance de la situation, mais comme un processus cyclique dans lequel les phases qui se sont déjà passées peuvent encore se répéter, en particulier dans les cas où les différences de l'enfant par rapport à ses pairs sont significativement prononcées. Le niveau de stress des parents dépend en grande partie du niveau de soutien social dont ils vont pouvoir bénéficier ainsi que du niveau de revenu de la famille. Le degré de perte auditive et visuelle de l'enfant, la présence d'autres déficiences, un retard dans le développement du langage et une interaction difficile entre l'enfant et ses parents sont également des facteurs importants qui influencent la complexité de la situation (Schum, 2004).

      Qu’un enfant souffre d’une ou de plusieurs déficiences, la réaction émotionnelle des parents reste la même. Toutefois, il est important de noter que dans le cas de situations de handicaps complexes et multiples, toutes les déficiences ne sont pas diagnostiquées au même moment. Par exemple, la perte d'audition est détectée en premier, après quelques mois il devient clair que l'enfant est atteint de déficience motrice et après un an l'enfant reçoit les diagnostics de problèmes visuels et d'épilepsie. Les parents doivent donc s'adapter progressivement aux difficultés de plus en plus nombreuses que la famille va devoir surmonter au fil du temps. Il devient alors de moins en moins évident de trouver les services correspondant aux besoins de leur enfant. Ils doivent également se mobiliser pour trouver des programmes éducatifs appropriés et sont contraints de s'adresser à un grand nombre de professionnels (Schum, 2004).

    • Impact de la surdicécité

      Un diagnostic de surdicécité a un impact profond sur les membres de la famille de l'enfant et les autres personnes qui s'occupent de lui.

      Cependant, les pratiques basées sur des données scientifiques et la littérature relative aux besoins des familles d'enfants et d'adolescents sourdaveugles sont très limitées. Les études existantes mettent en avant pour les parents :

      ·        le besoin permanent de se battre pour obtenir des services,

      ·        les sentiments de stress et de dépression dont ils souffrent

      ·        leur besoin de formation à l'accompagnement de leur enfant.

      Les besoins non satisfaits les plus importants signalés par les familles concernent l'information et le soutien présent et futur pour l'accès aux services nécessaires à leur enfant (Correa-Torres & Bowen, 2016).

      Le fait d'avoir un enfant en situation de handicap n'affecte pas seulement la famille sur le plan émotionnel ; il peut y avoir beaucoup d'autres facteurs de stress, tels que les charges financières et l’augmentation des responsabilités. Selon la gravité de la situation, les frais médicaux peuvent être plus élevés qu’habituellement et la probabilité que l'un des parents diminue son temps de travail ou arrête son emploi afin de s'occuper de l'enfant est encore plus importante. La perte de revenus qui en découle, associée aux dépenses supplémentaires liées à la prise en charge de l'enfant handicapé, représente une charge économique pour les familles (Correa-Torres & Bowen, 2016).

      Ainsi une famille dont l'enfant est né sourdaveugle est confrontée à une énorme charge émotionnelle, physique et organisationnelle. Elle doit faire face à une situation nouvelle à laquelle elle n'est pas préparée. Les parents deviennent alors des parents ordinaires dans des situations extraordinaires. Les parents d'un enfant sourdaveugle peuvent devoir faire face à plusieurs types de crises (familiale, émotionnelle…), en particulier au début du processus d'adaptation à la surdicécité de leur enfant. La famille doit adapter sa vie aux besoins de son enfant sourdaveugle. L'environnement social change. Nombre d’entre elles rapportent que leur cercle d'amis se restreint énormément parce qu'elles n'ont pas assez d'énergie pour maintenir les relations. Par ailleurs, elles créent de nombreux liens avec des professionnels différents qui leur rendent souvent visite à domicile. La maison perd ainsi sa fonction de lieu de vie intime.

      Les familles notent qu'il y a très peu de professionnels qui connaissent les spécificités de la surdicécité et qu'ils travaillent rarement dans une approche commune. Il est donc difficile pour elles de leur faire confiance (Göransson, 2008).

      Plusieurs des parents qui ont des enfants sourdaveugles déclarent trouver que les conseils les plus utiles viennent d’autres parents dans la même situation (Systems Development & Improvement Center, 2021).

    • Accompagnement des familles

      C'est pourquoi il est important que les familles qui ont des enfants atteints d'une double déficience sensorielle puissent avoir un espace d'échange entre elles et avec les professionnels qui connaissent le champ de la surdicécité.

      Lors des premières étapes de l'adaptation à la vie avec un enfant atteint de surdicécité, les parents ont besoin de sentir qu'ils ne sont pas seuls, de voir les exemples de fonctionnements d'autres familles et de recevoir des informations sur les différents services.

      Il est également crucial d'avoir des ressources centralisées accessibles aux parents, ciblées spécifiquement sur la surdicécité. En effet, parmi les ressources consacrées à d'autres situations de handicaps (intellectuels, sensoriels isolés ou multiples), beaucoup d'informations utiles peuvent être mises en place, mais pas assez pour comprendre pleinement la surdicécité.

      Il est essentiel que l'éducation soit centrée sur la famille et dispensée dans des environnements naturels tels que les milieux de la communauté d'origine dans lesquels l'enfant est impliqué ; les professionnels doivent être correctement formés et qualifiés à cet effet. Les parents et les autres membres de la famille jouent un rôle clé dans l’éducation et l’accompagnement des jeunes enfants sourdaveugles, et les professionnels doivent travailler en étroite collaboration avec eux.

      Il est également essentiel que les intervenants et le personnel scolaire tiennent compte de la diversité culturelle, linguistique et économique lorsqu'ils travaillent avec les familles.

      Les perceptions parentales d'une situation de handicap, combinées aux croyances culturelles, sont un facteur clé dans les interactions entre les parents et les professionnels et façonnent les comportements parentaux. Les professionnels doivent « comprendre les perceptions des parents sur la nature, la cause et le traitement du handicap de leurs enfants ». Des barrières linguistiques entre les professionnels et les familles peuvent également exister (Correa-Torres & Bowen, 2016).

      Dans les différents pays, il existe des guides publiés contenant des listes d'établissements et de centres qui prennent en charge les enfants atteints de surdicécité, ainsi que des recommandations et des conseils sur la manière d'organiser la vie avec un enfant sourdaveugle (Lefebvre et al., 2016; Systems Development & Improvement Center, 2021).

      Les principaux thèmes abordés sont les suivants :

      ·        Services et établissements de santé, d'aides techniques et éducatifs existants.

      ·        Adaptation de l'environnement familial aux besoins de sécurité et d'autonomie.

      ·        Organisation de l'espace et du temps, importance des routines quotidiennes.

      ·        Assistance à l'enfant dans l'exploration et la communication tactiles.

      ·        Modalités de communication et le développement du langage.

      ·        Recommandations d'utilisation des lunettes, des appareils auditifs ou des implants cochléaires.

      ·        Informations sur les associations de parents.

      L'accompagnement des familles d'enfants atteints de surdicécité nécessite une approche globale, centrée sur leurs besoins spécifiques et leur réalité quotidienne. Offrir des espaces d'échange, des ressources adaptées et un soutien professionnel formé et culturellement sensible est essentiel pour favoriser le développement de l’enfant et renforcer les compétences parentales. Ce partenariat étroit entre familles et professionnels constitue un pilier fondamental pour une prise en charge efficace et humaine.

    • Fratries

      Les professionnels devraient également apporter un soutien particulier aux fratries ainsi qu'aux parents afin de promouvoir les interactions entre les enfants sourdaveugles et leurs frères et sœurs.

      Lorsqu'un enfant présente à la fois une perte visuelle et auditive, les barrières de communication peuvent empêcher les fratries d'interagir et de jouer avec lui. En outre, des situations de handicap additionnelles, d’ordre physique ou cognitif, peuvent aussi affecter les interactions.

      Une large gamme d'émotions positives comme négatives s’offre aux frères et sœurs, ainsi leurs réactions peuvent changer au fil du temps et des circonstances. Certains assument le rôle de protecteur ou de soutien, d'autres au contraire, peuvent se sentir jaloux ou négligés en raison du temps et de l'attention que requiert celui qui est différent. Ils peuvent parfois se sentir obligés de devenir « l’enfant supposé idéal » afin de contrebalancer les difficultés que posent le frère ou la sœur en situation de handicap. Les sœurs aînées, en particulier, ont tendance à s'impliquer davantage dans les soins apportés à leur frère ou sœur et s'inquiéter de son bien-être à long terme plus que nécessaire (Correa-Torres & Bowen, 2016).

      Les enfants qui grandissent avec un frère ou une sœur en situation de handicap subissent des effets à la fois positifs et négatifs. Ceux négatifs sont plus immédiats et les effets positifs deviennent quant à eux plus évidents à l'adolescence et à l'âge adulte (Correa-Torres & Bowen, 2016). Ainsi, enfant les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés puis en grandissant ils développent des compétences communicatives et morales particulières, ils deviennent ainsi experts des réponses aux besoins de l’autre.

      Le vécu des frères et sœurs d’enfants sourdaveugles est complexe et évolutif. Il est essentiel que les professionnels reconnaissent leurs besoins spécifiques et les soutiennent dans leurs émotions, leur rôle au sein de la famille et leur relation avec l’enfant en situation de handicap. Un accompagnement adapté peut favoriser des liens fraternels enrichis, tout en contribuant à l’équilibre affectif et au développement personnel de chacun.

  • Conclusion

    • Les familles d’enfants sourdaveugles vivent un choc émotionnel et un long processus d’adaptation et de compréhension des besoins particuliers de leurs enfants. Le stress dépend du soutien reçu, des ressources financières et des diagnostics successifs. Elles doivent gérer isolement, charges financières et démarches multiples, tout en recherchant services adaptés et formation. Un accompagnement global, culturellement sensible, incluant fratries et réseaux d’entraide, est essentiel. Cet article a pour objectif de détailler ces différents aspects.

  • Bibliographie

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