Évolution de l’éducation

Entre 1800 et 1950, le rôle de l'enseignant était considéré comme celui de « transmettre » les connaissances du monde à l'enfant sourdaveugle (Hart, 2006; Souriau et al., 2006).

La deuxième période, des années 1950 à la fin des années 1980, est liée à l'étude des enfants ayant été atteints de rubéole in utero et est étroitement associée au nom du scientifique néerlandais Jan Van Dijk.

Аu cours de cette période, les principes suivants ont été mise en avant pour l'éducation des enfants présentant une surdicécité congénitale (Hart, 2006; Souriau et al., 2006) :

1.      Développement de la capacité à utiliser la communication symbolique même sans langage (communication totale et alternative). C'est à cette époque qu'est apparue l'utilisation de calendriers tactiles, par exemple. 

2.      Abandon de l'enseignement « descendant » et accent mis sur la coopération et les activités communes enfant/professionnel.

3.      Importance du rôle des jeux corporels et des rituels, tels que les jeux de séquence, les jeux à tour de rôle et le « jeu stop ».

4.      Appui sur la théorie de l'attachement, qui souligne le rôle de la confiance mutuelle et de l'implication émotionnelle dans le processus d'apprentissage.

5.      Appui sur les intérêts de l'enfant.

À partir des années 1990, l'accent a de nouveau été principalement mis sur les moyens utilisés pour tenter de communiquer avec une personne sourdaveugle, avec une attention particulière accordée à l’activité commune enfant/adulte, à l’attention conjointe, à l'imitation de l’enfant par l’adulte et à la contingence des réponses marquant la confirmation par un adulte des intentions de l’enfant. Les stratégies éducatives visant à promouvoir la communication et le langage chez cette population préconisent généralement une approche individualisée (Hart, 2006).

Les stratégies contemporaines reconnaissent également l'intervention précoce comme une étape fondamentale. L'intervention précoce est essentielle pour réduire les profonds désavantages développementaux auxquels sont confrontés les enfants sourdaveugles, et l'engagement de la famille joue un rôle crucial dans l'obtention de résultats optimaux pour les enfants. Les aidants familiaux tirent profit d'une préparation leur permettant de reconnaître les signaux d'interaction de l'enfant, ce qui se traduit par une plus grande réactivité de la part des adultes. Ils profitent également de la mise en place de routines séquentielles qui suscitent l'anticipation chez l'enfant et offrent aux adultes des occasions de réagir de manière contingente (Ferrell et al., 2014) .

Le personnel éducatif a pris conscience de l'importance de collaborer avec le personnel médical et paramédical, tel que les thérapeutes, afin d'élaborer ensemble un programme éducatif. Compte tenu des besoins complexes des enfants sourdaveugles, la collaboration avec une équipe pluridisciplinaire est considérée comme une étape essentielle dans l'élaboration du programme. Une équipe pluridisciplinaire composée d'un kinésithérapeute, d'un ergothérapeute, d'un psychologue clinicien, d'un orthophoniste, d'éducateurs spécialisés, d'un médecin, d'un formateur en orientation et mobilité et d'un conseiller d'orientation professionnelle est nécessaire pour proposer des services éducatifs et de rééducation holistique. Il est également important de garder à l’esprit que les enfants sourdaveugles apprennent mieux lorsque les informations leur sont présentées de manière cohérente et répétitive. Dans le cadre de l'éducation d'un enfant sourdaveugle, il est donc essentiel que les  professionnels travaillent en étroite collaboration au sein de l’équipe pluridisciplinaire afin d'assurer la cohérence et de coordonner le soutien nécessaire à l’enfant (Chandramohan & Arul Regan, 2021).

Les nouvelles approches en matière d'interaction et d'éducation des enfants atteints de surdicécité congénitale sont largement liées au développement et à la popularisation du modèle environnemental du handicap (Hart, 2006; Souriau et al., 2006).

À l’époque actuelle, les principes d’éducation pour ces enfants sont :

1.      Les enfants sourdaveugles ont les mêmes besoins éducatifs et se développent selon les mêmes lois que les enfants sans déficience auditive ou visuelle, mais en utilisant d'autres modalités d'apprentissage et à un rythme différent.

2.      La communication repose essentiellement sur le langage tactile corporel.

3.      La forme et les moyens de communication ne sont pas aussi importants que la réalisation de ses fonctions (ce principe est développé dans la partie « Communication et surdicécité primaire / congénitale (Revue de littérature du projet É-SENSIL) » de cette revue de littérature).

4.      Le développement d'un enfant atteint de surdicécité est le résultat de son interaction avec son principal ou ses principaux partenaires de communication au fil du temps.

5.      Le rythme d'apprentissage est très lent en raison notamment de l'impossibilité d'un apprentissage spontané simultané. Ainsi, le contenu de l'apprentissage doit être structuré selon des priorités et comporter de nombreuses répétitions d'une même expérience afin de construire des représentations mentales cohérentes.

6.      Les progrès éducatifs de l'enfant dépendent de l'entraînement et des capacités de ses partenaires de communication, y compris ses parents.

7.      L'approche pédagogique doit être globale et tenir compte de tous les troubles associés et des conditions de vie de l'enfant.

8.      L'évaluation des résultats de l'apprentissage doit être continue et indissociable du processus d'intervention.

Des transformations similaires dans les approches pédagogiques destinées aux enfants sourdaveugles sont observées dans de nombreux pays à travers le monde, au-delà de l'Europe et des États-Unis : de « l'apprentissage initial » à la « communication initiale » au Japon (Nakamura, 2023), de la communication verbale (par le moyen de la dactylologie tactile) à la diversité des moyens de communication symbolique et pré-symbolique en Russie et dans l'espace post-soviétique (Basilova, 2015), ainsi qu'en Inde (Chandramohan & Arul Regan, 2021) et ailleurs. Cela s'explique par les défis communs liés à l'évolution de l'étiologie de la surdicécité, ainsi que par la coopération internationale dans le cadre d'organisations telles que Deafblind International, Sense international, Perkins International, etc.

Contenu des programmes d’apprentissage

Comme cela a déjà été mentionné à plusieurs reprises, l'apprentissage spontané n'est pas accessible ou seulement dans une mesure limitée pour un enfant sourdaveugle congénital. Son développement dépend considérablement des adultes présents. L’enfant sourdaveugle est également est fortement limité dans sa communication et son accumulation d'expérience et ne peut pas acquérir des connaissances simplement en observant et en communiquant librement et spontanément avec sa famille. Les familles peuvent également se sentir démunies face aux problèmes que peut rencontrer leur enfant. Pour cette raison, les programmes éducatifs destinés à ces jeunes apprenants doivent couvrir non seulement le contenu scolaire, mais également les aspects fondamentaux du développement de l'enfant dans une situation de double déficience sensorielle, tels que les compétences cognitives initiales, la gestion du comportement, les compétences de la vie quotidienne et, de toute évidence, la communication tant au niveau pré-symbolique que symbolique.

Faciliter le développement des premières compétences cognitives

L'enfant atteint de surdicécité congénitale peut être aidé à acquérir la permanence de l’objet de manière tactile. Le toucher lui permet d'accéder à la dissimulation partielle et totale. De plus, son environnement familial doit lui offrir des repères prévisibles, afin qu'il puisse organiser son espace à partir d’objets fixes.

Il faut également aider l’enfant à construire les liens de cause à effet. Les phrases conditionnelles peuvent être verbalisées ou signées en fonction des restes visuels et auditifs.

L'enfant doit être autorisé à initier la résolution de problèmes lorsque cela est approprié. Il peut s'agir, par exemple, de sortir son jouet préféré de sous le canapé. Le plus important est peut-être que les adultes imaginent tous les différents exemples de comportements de cause à effet, d'utilisation d'outils et de moyens, et ne limitent pas l'enfant à l'apprentissage d'un seul type d’outil.

Les tâches de tri et d'association peuvent être facilement adaptées pour être à la fois fonctionnelles et adaptées à l'âge. Ces tâches font appel à la fois à la correspondance un à un et aux capacités de discrimination qui favorisent le développement du langage.

L'imitation peut être enseignée dans un premier temps dans le cadre d'activités motrices globales et fines, telles que sauter, applaudir ou taper des mains. Les adultes peuvent d'abord imiter l'enfant, puis l'encourager à les imiter. Le rythme d'apprentissage peut être amélioré à mesure que l'enfant imite plus facilement les adultes.

Avec l'importance accordée aujourd'hui au programme d'enseignement de la voie générale, il est essentiel de ne pas perdre de vue l'importance des étapes cognitives précoces (Bruce, 2005).

L’un des leviers pour travailler sur ces compétences cognitives, ne plus de la modalité tactile repose sur l’utilisation des indices olfactifs dans les activités d'apprentissage. Les auteurs se basent sur le fait que l'odorat est lié à la mémoire et aux processus affectifs dans le cerveau humain. Ainsi, les indices olfactifs peuvent rappeler des souvenirs liés au contenu des activités et aux sentiments qui y sont associés (Tavoulari et al., 2013).

Réduire le comportement défi

Définition

De nombreuses personnes atteintes de surdicécité présentent des troubles du comportement. Selon certaines recherches, jusqu'à un tiers des enfants atteints de déficiences multisensorielles manifestent des comportements défis sévères, voire très sévères. Le rôle des systèmes sensoriels et de la communication est considéré comme crucial dans le développement du stress à l'origine de ces manifestations comportementales (van Dijk & Kort, 2005).

Un comportement défi peut être décrit comme tout comportement répété qui interfère ou risque d'interférer avec un apprentissage optimal ou l'engagement dans des interactions sociales avec les pairs et les adultes. Parmi les exemples de tels comportements, on peut citer les crises de colère prolongées, l'agressivité physique, les réactions vocales et motrices perturbatrices (par exemple, les cris, les stéréotypies), la destruction des objets, l'automutilation, la désobéissance et le renfermement. Avant d'établir une stratégie d’intervention, il est important d'avoir une image claire de ces comportements : comment ils se sont développés, quand ils se produisent, à quelle fréquence et dans quelles circonstances (van Dijk & Kort, 2005).

Certains types de comportements défis, tels que des mouvements stéréotypés ou des autostimulations, peuvent être directement causés par une privation sensorielle ou une surstimulation sensorielle. D'autres types (auto-agressivité ou agressivité envers les autres) pourraient s'expliquer par le fait qu'une personne atteinte de double déficience sensorielle a des difficultés à percevoir, traiter et répondre aux stimuli physiques et sociaux. Elle a besoin de plus de temps pour comprendre et anticiper ce qui peut se passer à la suite d'une certaine stimulation. C'est pourquoi les changements et les transitions provoquent très souvent des problèmes de comportement. Les éducateurs et les parents initient généralement beaucoup plus d'interactions communicatives avec un enfant plutôt qu'ils ne répondent à celles de sa part. Des adultes communiquent une intention ou une proposition et s'attendent à ce que l'enfant les suivent immédiatement. S'il ne le fait pas, ils insistent ou changent de proposition. Les premiers signaux de détresse de l’enfant ne sont pas souvent remarqués. Or, ce n'est pas ainsi qu'on lui apprend à comprendre et à anticiper les événements (van Dijk & Kort, 2005). En outre, de nombreux enfants sourdaveugles congénitaux sont atteints d'autres pathologies qui provoquent des douleurs ou des inconforts physiques (Guidelines for Discussion on Consideration of Special Factors (Individuals with Disabilities Education Act 2004) When a Student Is Deafblind, 2026). Dans certains cas, les problèmes de comportement peuvent être liés à l'état de santé, et un traitement ou une intervention chirurgicale appropriés peuvent réduire considérablement l'intensité de leurs manifestations (Vervloed et al., 2006).

Le comportement est souvent l'un des moyens les plus efficaces dont dispose un enfant sourdaveugle pour s'exprimer, surtout lorsque les autres méthodes de communication ne sont pas encore pleinement développées ou ne sont pas encore comprises par les autres. Comme pour beaucoup d'autres enfants, ce qui peut apparaître comme un comportement difficile est souvent une tentative de communication de la part d'un enfant sourdaveugle (Guidelines for Discussion on Consideration of Special Factors (Individuals with Disabilities Education Act 2004) When a Student Is Deafblind, 2026). Pour ces raisons, ce qui peut sembler être un comportement inapproprié est souvent une façon de communiquer pour le jeune. Son comportement peut simplement être une tentative de partager ses émotions, de signaler son inconfort ou sa douleur, d'exprimer ses préférences, de communiquer des besoins non satisfaits, d'éviter ou de rechercher des stimuli sensoriels supplémentaires.

Analyse du comportement défi

Il existe certains facteurs importants de bien-être qui préviennent l'apparition de comportements défis. À l'inverse, l'absence de ces conditions constitue des facteurs de risque. Il s'agit du sentiment de sécurité, du sentiment d'être en relation étroite avec quelqu'un, de la compréhension mutuelle, de l'autodétermination et de l'indépendance, du sentiment d'être compétent et reconnu, du sentiment de réussite et de la capacité à faire face aux échecs (Schultz et al., s. d.).

Dans la théorie de l'analyse comportementale, cette approche est appelée analyse ABC : on observe les événements qui précèdent (A - antécédents) l'épisode de comportement défi (B) et ce qui suit le comportement (C - conséquence). L'analyse vidéo peut être très utile pour comprendre les facteurs qui provoquent les manifestations d'un comportement défi et les mesures qui permettent de l'éviter ou de mettre fin à la crise (van Dijk & Kort, 2005).

L'une des principales tâches de l'analyse d'un comportement défi consiste à déterminer sa signification et sa fonction dans la vie de l'individu. Le processus d'identification de la fonction des comportements s'appelle l'évaluation fonctionnelle du comportement. Il est important de prendre en compte la fonctionnalité communicationnelle des comportements inacceptables et le fait que ces comportements peuvent être dus à des besoins non satisfaits (Ferrell et al., 2014) .

Les intervenants doivent travailler ensemble pour déterminer la fonction du comportement de la personne dans le contexte de la surdicécité, en gardant à l'esprit qu'il faut interpréter le comportement comme une forme de communication, explorer les éventuels facteurs médicaux ou sensoriels qui y contribuent et s'assurer que la personne a accès à des systèmes de communication fiables et significatifs. Pour analyser le comportement défi, il convient de se poser certaines questions :

·        Ce comportement est-il une réponse à un besoin sensoriel ou environnemental non satisfait ?

·        Y a-t-il des facteurs médicaux en jeu ? La personne peut-elle souffrir ?

·        Ce comportement traduit-il une frustration, une fatigue ou une confusion dues à un apprentissage inaccessible ?

·        La personne dispose-t-elle d'informations suffisantes sur son environnement et les personnes qui l'entourent ?

·        Le jeune a-t-il bénéficié d'aides à la communication cohérentes et accessibles (par exemple, signes tactiles, indices objets, indices tactiles, systèmes de calendrier …) ?

·        Le personnel éducatif est-il formé pour reconnaître et répondre aux modes de communication propres au jeune ? (Guidelines for Discussion on Consideration of Special Factors (Individuals with Disabilities Education Act 2004) When a Student Is Deafblind, 2026).

L'évaluation fonctionnelle du comportement peut être poursuivie par un apprentissage de la communication fonctionnelle, qui consiste à enseigner des modes de communication socialement acceptables en remplacement des comportements défis, afin d'atteindre les mêmes objectifs (Ferrell et al., 2014).

Recommandations

Les comportements défis peuvent être considérablement réduits en durée et en intensité grâce à l'amélioration qualitative de la compréhension mutuelle avec une personne atteinte de surdicécité congénitale. L'adoption par les interlocuteurs de stratégies de communication adaptées, telles que s'adapter au rythme de la personne sourdaveugle, répondre à ses initiatives, confirmer ses signaux, négocier, offrir des choix, améliore la qualité de vie et réduit le stress qui est souvent à l'origine des comportements défis (Jacobsen et al., 2009).

Il est possible de formuler des recommandations générales, également nommées stratégies proactives pour prévenir les comportements défis (Schultz et al., s. d.) :

1.      Modérer le niveau de stimulation sensorielle (proposez suffisamment de stimulations tactiles, visuelles et acoustiques, ainsi que des pauses pour la relaxation).

2.      Répéter calmement les propositions ou invitations à la transition et attendre que l'enfant soit prêt à les suivre.

3.      Ritualiser les activités.

4.      Utiliser des indices compréhensibles pour expliquer ce qui va se passer.

5.      Utiliser des plannings visuels ou tactiles.

6.      Proposer des choix.

7.      Maintenir une ambiance positive et souligner les réussites.

8.      Utilisation des mêmes stratégies par tous les adultes accompagnant l'enfant.

9.      Néanmoins, pour chaque cas de comportement défi, ses origines et ses fonctions doivent être analysées individuellement.

Point de vue des professionnels et des parents

Le comportement défi peut non seulement causer de la détresse chez la personne qui le manifeste, mais sa confrontation provoque également de la détresse chez les aidants.

Des réactions appropriées (stratégies réactives) aux comportements défis sont non seulement essentielles pour prévenir les dommages, mais aussi pour créer et maintenir une relation de confiance entre le professionnel ou le parent et la personne qui présente ces comportements.

Les réactions émotionnelles et comportementales des professionnels ou parents sont basées sur l'interprétation des comportements défis. L'interprétation des comportements défis dépend de nos attributions personnelles, qui sont façonnées par nos expériences, notre éducation et notre formation. L'un des aspects majeurs de l'attribution d'une personne est l’attribution causale, c'est-à-dire la croyance quant à la raison pour laquelle les comportements défis se produisent (Lembcke et al., 2016).

Les émotions négatives les plus fréquemment rapportées dans la littérature sur le comportement défi sont l'anxiété, la peur, la dépression et la colère. Les sentiments de dépression/colère sont également plus susceptibles d'être associés à une attribution communicative, le sentiment de colère peut apparaître lorsque le comportement violent est interprété comme intentionnel (Lembcke et al., 2016).

Il est donc important de comprendre et d'apprendre les raisons qui expliquent les comportements défavorables. Les recherches montrent que le personnel formé et expérimenté peut également ressentir des émotions positives telles que la confiance, l'empathie et le désir d'aider lorsqu'il est confronté à des comportements défis (Lembcke et al., 2016).

Développer des compétences du quotidien (daily living skills)

En l'absence d'apprentissage incident, les programmes éducatifs destinés aux enfants sourdaveugles congénitaux doivent englober tout ce qui concerne leurs interactions avec le monde et développer leur autonomie dans ces interactions. Et cela doit commencer par le mouvement libre et volontaire (Chandramohan & Arul Regan, 2021).

L'impact de la surdicécité peut être réduit en comprenant comment aider les enfants à apprendre à connaître leur corps, les autres personnes et le monde qui les entoure. Nous devons nous rappeler que pour aider les enfants atteints de surdicécité congénitale à comprendre quelque chose il faut qu’ils en fassent eux-mêmes l'expérience. Ils ne peuvent pas apprendre par l'observation ou en regardant des images dans un livre. Par conséquent, impliquer les enfants dans chaque partie d'une activité ou d'une routine les aidera à mieux saisir l'information (Stavrou, 2018).

L'apprentissage implique le mouvement et l'exploration de l'environnement. Grâce à ce mouvement, les enfants développent leurs capacités motrices, leur compréhension du monde physique et acquièrent les bases du langage et des règles sociales.

L'exploration et l'utilisation fonctionnelle des objets pour les routines quotidiennes constituent les étapes suivantes de l'apprentissage (Chandramohan & Arul Regan, 2021).

Un enfant atteint de surdicécité congénitale perçoit son environnement avec tout son corps. L'apprentissage à l'aide de la méthode « corps à corps » (et pas seulement main dans la main ou sur la main) permet à l'enfant de sentir comment tout le corps de son partenaire s'adapte à certaines actions et situations (exemple : jouer au football), de mieux comprendre ce qui se passe et de participer à une activité. Lorsque le corps de l'enfant est aligné avec celui de son partenaire de communication, cela favorise la création et le maintien d'une attention conjointe, la perception des émotions, ainsi que le développement de compétences pratiques, notamment en termes d'utilisation fonctionnelle des objets (Gregersen, 2018).

Selon Jan Van Dijk, les étapes d'apprentissage pour les personnes sourdaveugles sont considérées comme étant au nombre de trois : co-active, coopérative et réactive.

1.     Co-active : faire les choses ensemble l'aide à se familiariser avec l'activité.

2.     Coopérative : l'adulte commence l'activité et l'enfant y participe à son propre niveau.

3.     Réactif : L'enfant commence à montrer les compétences acquises.

Il est important de garder à l'esprit les étapes ci-dessus avant de développer une compétence chez un enfant sourdaveugle. Il est essentiel de savoir à quelle étape l'enfant se trouve exactement afin de planifier les activités en conséquence. Au début d’apprentissage une activité est co-active. Une fois que l'enfant a commencé à montrer certains comportements appris, nous devons lui laisser suffisamment de temps pour agir à chaque étape de l'activité. Cette étape est appelée étape coopérative. Après cette étape, il faut se concentrer sur les tâches sous-développées afin de rendre l'enfant suffisamment compétent pour effectuer l'activité de manière correcte. Lorsque l'enfant effectue l'activité de manière indépendante, il a atteint l'étape réactive, qui est l'étape finale de son apprentissage selon (Van Dijk, 1986).

L'apprentissage des personnes sourdaveugles est un processus qui dure toute la vie. Les élèves sourdaveugles ont besoin d'un programme individualisé des apprentissages centré non seulement sur les matières académiques, mais également sur les compétences fonctionnelles, telles que des compétences de travail générales, les aptitudes à prendre soin de soi, la mobilité et l'autonomie au quotidien, la communication, l'autodétermination et les capacités d'organisation. Nous devons enseigner à l'enfant en le préparant à son avenir. Il peut être difficile d'imaginer ce qu’il deviendra, mais les enseignants peuvent essayer d'anticiper les compétences qu'il pourrait développer dans quelques années et celles qui lui seront nécessaires pour réussir sa transition vers le niveau scolaire suivant.

L'école Perkins aux États-Unis propose un programme préparant les élèves atteints de déficiences sensorielles à la transition vers la vie adulte, appelé « Total life learning » (Bridgeo et al., 2014; S. Bruce et al., 2016). Ce programme comprend les domaines suivants :

·         Habitudes de travail

·         Communication et comportement

·         Capacités physiques et mobilité

·         Capacités d'organisation

·         Centres d'intérêt, aptitudes et préférences

·         Sensibilisation à la sécurité

·         Sensibilisation à la communauté

·         Soins personnels

·         Gestion de l'argent

Ce programme est adressé aux enfants et jeunes adultes de 3 à 22 ans et basé sur le principe que les capacités de travail se développent dans la classe. Les jeunes enfants étendent leur capacité à travailler sur une tâche, à rester concentrés plus longtemps, à demander de l'aide ou à faire une pause, et à terminer la tâche. Parallèlement, ils apprennent à se déplacer pour aller chercher le matériel, à communiquer avec les adultes, à gérer leur hygiène personnelle, etc. Pour chaque niveau de développement, les enseignants choisissent le contenu, le matériel et les conditions qui permettent d’accroître leurs capacités de travail (Bridgeo et al., 2014).

Un autre aspect important des capacités du quotidien est l’utilisation des aides techniques et des outils adaptés. En général, les enfants atteints de surdicécité utilisent divers appareils et accessoires spécifiques. Savoir comment utiliser cet équipement et le maintenir en bon état de fonctionnement n'est pas tâche facile. Par exemple, un enfant peut avoir à la fois une aide auditive personnelle, des lunettes et une canne. Il peut également avoir besoin d'un cahier de communication pour la plupart de ses échanges. L'enfant doit être formé à l'utilisation de tous ces appareils de la manière le plus autonome possible (Chandramohan & Arul Regan, 2021).

Développer la communication et la littératie

Communication comme priorité éducative

Lorsque nous considérons un enfant comme sourdaveugle, nous faisons de la communication la priorité éducative centrale. L'apprentissage n'est pas possible sans communication, et cela est particulièrement vrai pour les enfants sourdaveugles congénitaux. Il doit s'appuyer sur une philosophie de communication totale (la communication corporelle, les gestes, la langue des signes et la parole, le langage écrit, le braille, les images, les objets et les systèmes de communication augmentative utilisant des technologies de pointe ou non – il peut inclure tout ou partie de ces éléments). L'objectif du programme éducatif doit être de maximiser le potentiel de communication de chaque enfant (Chandramohan, Arul Regan, 2021).

Il existe deux principaux types d'approches éducatives pour les enfants atteints de surdicécité congénitale, qui se complètent.

1.      Les approches guidées par l'enfant, telles que l'approche de van Dijk, sont utilisées pour soutenir le développement global de la communication.

Elles consistent notamment à établir une relation de confiance, à répondre aux intérêts et aux tentatives de communication de l'enfant, à communiquer en utilisant ses formes d'expression, à sélectionner des représentations qui sont importantes pour lui, à utiliser différentes formes de dialogue et à recourir à des techniques coactives.

2.      Les approches pédagogiques systématiques (ou comme l’introduction des signes tactiles, des objets de références, le regroupement d’objets …). Les approches pédagogiques systématiques se sont révélées efficaces pour augmenter la fréquence et la diversité des intentions/fonctions communicatives exprimées par les enfants sourdaveugles.

Quelle que soit l'approche utilisée, la programmation individualisée doit refléter une compréhension des niveaux de développement communicatif et du processus de symbolisation afin de garantir que l'équipe éducative fournisse une intervention communicative appropriée (Ferrell et al., 2014). 

Comme indiqué dans la partie de cette étude consacrée à la communication, les personnes atteintes de surdicécité congénitale ne développent le plus souvent pas de communication symbolique, surtout au niveau linguistique. Très souvent, le travail des professionnels se concentre sur les niveaux de base de la communication : développer l'attention au partenaire de communication, la tour de rôle, l'imitation, l'attention conjointe, l'initiative, l'attachement, ainsi que la création de sens partagés exprimés de manière tactile et corporelle. Ce travail est décrit plus en détail dans la partie « Communication » de cette revue.

Si, au niveau de l'interaction pré-symbolique, l'enfant et le professionnel réalisent des progrès significatifs, il devient alors possible de travailler sur le développement de la symbolisation. Différentes approches sont possibles ici, et leur choix dépend des caractéristiques de l'enfant, notamment des particularités de sa perception et de ses fonctions motrices.

Ivan Sokolyansky (selon Basilova, 2015) dans proposait la méthode suivante pour l'apprentissage de la langue. Les interactions entre l'adulte et l'enfant se fondent sur les activités quotidiennes que l'adulte effectue avec l'enfant (repas, habillage, douche, etc.). Au cours de ces activités communes, l'adulte désigne les actions à l'aide de signes iconiques (gestes imitant l'action) et encourage l'enfant à les reproduire. Lorsque l'enfant maîtrise la plupart des gestes correspondant aux activités quotidiennes, l'adulte ajoute à la communication la dactylologie tactile (ou visible). Après avoir été répété plusieurs fois en combinaison avec un geste et une action, le mot en dactylologie commence à être reconnu par l'enfant, qui essaie ensuite de le répéter. C'est ainsi que se pose la base du langage écrit. L'approche développée par I. Sokolyansky est à la base du système russe d'enseignement des enfants sourds et aveugles. Mais elle est destinée aux enfants sans troubles associés sérieux (Basilova, 2015).

Une autre approche repose sur les symboles de la communication alternative. Les activités quotidiennes constituent également la base de la communication entre l'adulte et l'enfant. L'adulte les désigne à l'enfant à l'aide d'un objet-indice qui pourra ensuite devenir un objet de référence. Ces objets peuvent être utilisés pour créer un planning, ce qui aide l'enfant à se repérer dans le temps et à anticiper les activités à venir (Van Dijk, 1986). Au cours du travail, le niveau d'abstraction des symboles augmente progressivement : on peut passer des objets aux photos ou aux bas-reliefs, aux pictogrammes ou aux symboles tactiles abstraits. L'adulte accompagne l'utilisation des symboles par la parole et la langue des signes. Les symboles peuvent être accompagnés par les lettres noires ou en braille. Ainsi, l'enfant associe les désignations linguistiques à la réalité perçue. (Cushman et al., 2021)

Comme cela a été mentionné à plusieurs reprises dans différentes parties de cette revue de littérature, il existe une grande diversité au sein du groupe des enfants atteints de surdicécité congénitale, et certains d'entre eux apprennent, à des niveaux divers, le langage verbal et/ou la langue des signes. Parmi eux, certains apprennent à lire et à écrire à un niveau débutant, ou même avancé, notamment pour le plaisir de lire (Ingraham & Andrews, 2010).

Vers la littératie

En général, seuls les enfants atteints d'une double déficience sensorielle qui ne présentent pas de troubles cognitifs et moteurs importants et/ou qui ont des restes auditifs ou visuels significatifs peuvent apprendre à lire et à écrire dans une certaine mesure. En outre, leurs conditions de développement, telles que leur expérience et leur connaissance du monde extérieur et une communication significative développée avec leur famille et leurs éducateurs, par exemple à l'aide de langue des signes tactile ou visuelle avec un support multimodal, sont également importantes (Ingraham & Andrews, 2010).

Pour apprendre à lire et à écrire aux enfants atteints d'un double déficience sensorielle, il faut adapter le matériel et utiliser des technologies d'assistance, par exemple des livres avec des illustrations tactiles, des écrans braille, des agrandisseurs de police, etc. En outre, au cours des premières étapes de l'apprentissage, il est nécessaire d'utiliser de nombreux moyens supplémentaires pour transmettre le sens associé aux mots, tels que des pictogrammes, des photographies, des objets-symboles. Les goûts et les odeurs peuvent également être liés à certaines notions par l'enfant, ce qui peut être utilisé dans le cadre de l'apprentissage des mots ou des textes (Aitken & Nisbet, 2008).

Il faut garder à l'esprit qu'un enfant atteint d'une double déficience sensorielle a une expérience sociale limitée et éprouve généralement des difficultés à conceptualiser des notions abstraites. Par conséquent, la lecture de textes et d'histoires mettant en scène des personnes inconnues ou des personnages abstraits n'aura aucun sens pour lui. I. Sokoliansky a développé à l'époque un système de textes pédagogiques. Les premiers textes sont rédigés selon les règles suivantes : ils traitent de situations tirées du quotidien de l'enfant, se composent de 3 à 5 phrases simples, et tous les objets présents dans la situation décrite doivent obligatoirement être nommés, comme dans l’exemple suivant : « Voici une assiette. Voici une cuillère. Voici Jean. Jean mange de la soupe. » Ce texte a été spécialement rédigé pour Jean, qui aime manger de la soupe. La lecture du texte avec Jean s'accompagne d'une photo de la situation concrète, si Jean peut la voir, ou d'objets-symboles. Le texte peut être imprimé en gros caractères ou en braille, en fonction des capacités visuelles de Jean. Selon Sokolyansky, en cas de surdicécité totale, l'enfant doit apprendre à lire en braille après avoir appris à utiliser la dactylologie tactile. (Basilova, 2015 ; Sokolyansky (Соколянский), 1989).

Les conceptions contemporaines de la littératie vont au-delà de la lecture et de l'écriture pour inclure la communication. En incluant tous les élèves, cette nouvelle conception de la littératie reconnaît des formes de littératie expérimentées par des individus qui sont au stade pré-linguistiques (Bruce et al., 2016).

Il existe différents types d’activités de littératie couramment utilisées avec les élèves pré-linguistiques sourdaveugles, notamment les emplois du temps quotidiens pour développer les capacités d'anticipation, les boîtes à histoires personnalisées pour améliorer l'accessibilité et l'engagement avec le contenu, les livres d'expériences qui favorisent le développement de la distance (séparation dans le temps et l'espace entre la représentation et le référent) et les occasions de faire des choix pour s'exercer à exprimer ses préférences. Faire des choix authentiques signifie que l'enfant différencie les représentations symboliques des options qui lui sont proposées des options elles-mêmes, qu'il est ainsi familier avec les expériences ou les objets représentés et qu'il a une réponse indicative claire. Ces cours d'alphabétisation variés aident les élèves à développer leurs compétences en communication, ainsi que des compétences plus traditionnelles en lecture et en écriture (Bruce et al., 2016).

Dans ce contexte, Khokhlova et Moreau ont proposé une méthode à partir de l’approche de Sokolyansky consistant à raconter des histoires aux enfants sourdaveugles, en partant du principe que des histoires au contenu similaire et construites selon les mêmes principes seront accessibles aux enfants qui n'ont pas encore acquis ou ne peuvent acquérir les compétences de lecture, grâce à l'utilisation de signes iconiques et de moyens de communication alternatifs (CAA). Les étapes de travail pour chaque histoire sont les suivantes :

1.      Raconter une histoire à l'enfant à l'aide de signes iconiques dans une situation réelle, en attirant son attention sur tous les objets nommés.

2.      Jouer la situation avec une poupée et des objets miniatures en donnant les mêmes explications (à cette étape, certains enfants, en particulier les enfants aveugles, peuvent avoir besoin d'un travail préalable pour se familiariser avec la poupée et se faire une idée de celle-ci en tant que modèle représentant un être humain).

3.      Montrer la page tactile en donnant les mêmes explications. (Moreau & Khokhlova, 2020).

B. Lastere et G. Gimene proposent également de mimer l'histoire représentée sur l'image avec les enfants afin qu'ils la comprennent mieux. Toutefois, cela concerne les histoires avec des personnages, et non celles composées spécialement pour un enfant en particulier, qui servent dans ce cas à mieux comprendre le contenu de l'image en créant des associations avec la réalité et les expériences vécues de l’enfant (Lastere & Gimene, 2008).

Enseigner les mathématiques

Il n'existe aucune étude ni aucun article évalué par des pairs sur l'enseignement des mathématiques aux enfants sourdaveugles. Les suggestions issues du domaine de la déficience visuelle sont pertinentes pour répondre à certains des besoins de ces apprenants. Lorsqu'ils planifient leur enseignement des mathématiques, les enseignants doivent tenir compte : 
•    des connaissances et des expériences antérieures de l'enfant en rapport avec les concepts clés de la leçon,
•    du vocabulaire requis pour la leçon, qui doit être exprimé sous des formes adaptées à chaque enfant : verbalisation, langue des signes, photographies, dessins au trait, représentations d'objets...
•    de la nécessité de modifier le contenu,
•    du choix des outils pédagogiques pour illustrer les concepts clés et faciliter le calcul,
•    des adaptations qui encouragent une participation active à la leçon
(Ferrell et al., 2014).

Éducation des enfants avec le syndrome CHARGE

Dans la littérature scientifique et professionnelle, il est possible de trouver des recommandations éducatives proposées spécifiquement pour les enfants atteints du syndrome de CHARGE. Ces enfants présentent un profil distinct avec de nombreuses caractéristiques communes, ce qui permet de formuler certaines approches communes pour leur enseignement.

Le syndrome CHARGE est une affection génétique rare et complexe, reconnue comme l’une des principales causes de surdicécité congénitale d’origine génétique. Il se caractérise par une association variable d’atteintes sensorielles (visuelles, auditives, vestibulaires), de difficultés médicales et de troubles du développement, dont l’impact sur l’apprentissage est multidimensionnel et hétérogène (Deuce, 2017).

Majors et Stelzer mettent en évidence que les enfants avec un syndrome CHARGE présentent très fréquemment une déficience sensorielle multiple, entraînant des besoins éducatifs spécifiques, notamment en matière de communication. Les auteures recommandent une approche de communication totale, combinant langage oral, signes, gestes, supports visuels et tactiles, objets de référence et systèmes de communication alternatifs et augmentatifs. Elles soulignent que les difficultés d’expression ne doivent pas être confondues avec des limitations cognitives, celles-ci étant fréquemment sous-estimées chez ces élèves (Majors & Stelzer, 2016).

Dans une étude empirique, Deuce (2017) analyse l’éducation des élèves avec CHARGE à partir de questionnaires, d’analyses de documents éducatifs et d’entretiens auprès de professionnels spécialisés. Ses résultats montrent que, bien que de nombreuses caractéristiques soient communes aux élèves sourdaveugles, les enfants avec CHARGE présentent également des spécificités éducatives distinctes, engendrées notamment par une fatigabilité élevée, des difficultés d’intégration sensorielle, des troubles des fonctions exécutives et un besoin accru de contrôle et de prévisibilité. L’auteure conclut que la pédagogie de la surdicécité constitue une base pertinente, mais qu’elle doit être adaptée et complétée par des stratégies spécifiques à CHARGE.

Les recommandations de Brown (2016), reprises dans les documents de la CHARGE Syndrome Foundation, insistent sur l’importance de l’environnement éducatif structuré. Les enfants avec CHARGE bénéficient de routines stables, de transitions anticipées, d’indices concrets (calendriers visuels ou tactiles) et de pauses sensorielles régulières afin de prévenir la surcharge, l’anxiété et les comportements de désorganisation. Ces aménagements favorisent la disponibilité attentionnelle et émotionnelle nécessaire aux apprentissages (Brown, 2016).

Enfin, la « checklist » éducative de Slavin et Hartshorne proposent une traduction opérationnelle de ces principes en classe. Elle met l’accent sur des stratégies pédagogiques actives et fonctionnelles, telles que l’analyse de tâches en étapes successives, l’alternance entre activités passives et motrices, l’enseignement explicite des compétences sociales et l’offre de choix guidés. Une collaboration étroite entre enseignants, professionnels spécialisés et famille est identifiée comme un facteur essentiel de réussite scolaire et d’inclusion (Slavin & Hartshorne, 2019).