Au XXIe siècle, de nombreuses recherches sur la communication chez les enfants atteints de surdicécité congénitale mettent l’accent sur le langage corporel individuel et sur le rôle des partenaires de communication des personnes sourdaveugles. La plupart de ces recherches ont été menées sous la forme d'études de cas, l'université de Groningue a largement contribué à la systématisation des connaissances scientifiques et pédagogiques sur le sujet. Les recherches menées dans cette université ont étudié le développement de la communication au sein de dyade composés d'une personne atteinte de surdicécité congénitale et de son partenaire de communication adulte (enseignant ou parent). À partir des résultats obtenus, des formations à la communication ont été développées pour les professionnels travaillant dans le domaine de la surdicécité (Janssen, 2022).

Une publication intitulée « Communication et surdicécité congénitale », qui résume cette approche, est disponible en français (éditée par le CRESAM). Les principaux experts européens dans le domaine de la surdicécité ont participé à sa rédaction. Elle se présente sous la forme d'un guide destiné aux professionnels, avec de nombreuses études de cas et des vidéos d'accompagnement (Souriau et al., 2008).

Certains travaux de recherche remettent en question les méthodes traditionnelles de développement de la communication chez les enfants atteints de surdicécité congénitale, telles que l'enseignement de la langue des signes des sourds transférée dans la dimension tactile, l'utilisation d'objets symboles ou le développement d'une communication tactile pré-linguistique. Selon eux, ces approches ne montrent pas d'efficacité en termes de développement de la communication symbolique. Dammeyer et al. (2015) ont formulé l'hypothèse qu'un enfant sourdaveugle sans lésion cérébrale significative possède des capacités de développement linguistique innées normales et qu'avec un soutien adéquat, il peut développer un langage tactile similaire aux homesign pour les enfants sourds. Ce type du langage comprend l’engagement du corps entier, le transfert d’un espace réel dans l’espace de narration, l’iconicité haptique et des autres caractéristiques (Souriau, 2015). Dammeyer a suggéré même qu'il est possible de décrire les éléments structurels de ce langage, tels que la position des parties du corps, les caractéristiques du toucher, la pression sur son propre corps, le corps d'un interlocuteur ou d'un objet, et la tension musculaire. Cependant, même si ces éléments peuvent être analysés de manière universelle, ce langage reste propre à une famille ou même à une dyade en raison de l'hétérogénéité du groupe d'enfants sourdaveugles et de leur expérience de vie unique.

Création des sens communs à la base du langage corporel

À la base des expressions corporelles des enfants avec surdicécité congénitale, le problème de la création de sens partagé et ensuite celui de la communication symbolique proviennent des difficultés réciproques d'interprétation du partenaire de communication (Boas et al., 2017). Comme c’était déjà noté dans ce chapitre, du côté de l'enfant, cela est lié à l'absence ou aux limitations de la perception visuelle et auditive. Du côté du partenaire adulte voyant et entendant, cela est lié au fait que les expressions corporelles et tactiles d'un enfant ne sont pas claires et lisibles. Même si un enfant atteint de surdicécité congénitale a appris certains signes conventionnels et en comprend la signification classique, il peut les produire de manière incohérente (avec de nombreuses variations d'un même signe), ce qui perturbe leur reconnaissance par son partenaire de communication (Braad, 2022). En plus, les pensées des personnes atteintes d'une surdicécité congénital peuvent s’exprimer par des mouvements basés sur leurs expériences, telles qu’un touché de l’endroit où il y avait un objet ou une reproduction d’une action avec ce dernier (BET – bodily emotional trace – trace corporelle émotionnelle) (Bloeming-Wolbrink et al., 2018). Les actions d'un enfant peuvent se traduire comme des signes si elles sont intentionnelles et développées dans un contexte communicationnel (Forsgren et al., 2018). Toutefois, l'enfant ne connaît pas les expressions linguistiques conventionnelles de ce qu'il souhaite exprimer en raison de son accès limité à l'observation de son environnement social. Il crée donc des signes développés à partir de son exploration des caractéristiques physiques des objets et de sa connaissance de leurs fonctions (Forsgren et al., 2018). L'expérience émotionnelle vient en premier. Les pensées peuvent être visibles pour les proches avant que la langue ne se mette en place, à travers les gestes. Les adultes doivent être capables de voir, d'imiter, de confirmer et d'étendre les gestes propres à un enfant atteint de surdicécité congénitale, et ainsi soutenir son développement linguistique. Le geste, dans les dialogues avec les partenaires de communication, devient un proto-signe, il peut être mélangé à un signe culturel et finir par devenir un signe négocié et conventionnel dans sa communauté limitée (Brede & Souriau, 2016). De cette manière, les composantes exploratoires, cognitives et linguistiques constituent les éléments d'un nouveau signe créé. La difficulté à comprendre ces signes fortement iconiques vient également du fait que l'enfant peut utiliser non seulement ses mains, mais aussi d'autres parties de son corps pour s'exprimer.

Pour créer un sens commun, l'adulte qui communique avec lui doit reconnaître et interpréter ces signes et les « confirmer » (c’est-à-dire y répondre) immédiatement. Dans certains cas, cela peut être le début du développement linguistique et les premiers signes peuvent être remplacés plus tard par des signes conventionnels (Forsgren et al., 2018).

Pour organiser le dialogue avec une personne congénitalement sourdaveugle, nous devons faire face à un éventail large d'activités communicatives et cognitives de création de sens, telles que les explorations sensorielles de l'environnement, les réactions émotionnelles aux situations, et la communication avec d'autres ressources corporelles que les symboles verbaux.

Les caractéristiques du dialogue avec une personne atteinte de surdiсécité congénitale sont similaires à celles des premiers stades de l'intersubjectivité (de la petite enfance). Il s'agit du contact physique étroit entre la personne sourdaveugle et son accompagnateur, des interactions multimodales au-delà du verbal et des nombreuses répétitions cycliques d'expériences partagées (Linell, 2017).

Le dialogue naît généralement de situations très concrètes vécues ensemble par la personne sourdaveugle et son partenaire, qui deviennent la base de sens et de souvenirs partagés uniquement par eux deux.

Ce dialogue est généralement asymétrique, c'est-à-dire que l'aidant prend plus d'initiative dans la communication, répondant souvent de manière exagérée aux petits signaux du partenaire sourdaveugle, soutenant et stimulant ainsi son expression autonome. Ainsi, l'efficacité du partenaire sourdaveugle dans la communication dépend dans une large mesure du comportement de soutien de l’autre locuteur. Une autre caractéristique importante de ce type d'interaction est le degré très élevé de confiance entre les partenaires. Pour la personne sourdaveugle, il s'agit de la confiance en sa sécurité physique et émotionnelle dans son partenaire voyant et entendant. De la part du partenaire, il s'agit d'une confiance dans les possibilités de compréhension de la situation par le partenaire sourdaveugle, dans son potentiel communicationnel et cognitif (Linell, 2017).

Formation des professionnels et des aidants

Selon les recherches, les formations des professionnels améliorent significativement les capacités communicationnelles des personnes avec la surdicécité congénitale (Bloeming-Wolbrink et al., 2015).

Les recherches de Saskia Damen ont montré que le type de communication d'une personne sourdaveugle de naissance peut être anticipé par le type de communication de son partenaire. En d'autres termes, la majorité des actes de communication de haut niveau produits par une personne atteinte de surdicécité congénitale sont des réponses aux actes de même niveau de son partenaire. Les interventions ciblées des partenaires de communication formés permettent d'observer des progrès visibles dans le comportement intersubjectif des personnes sourdaveugles (Damen et al., 2015, 2017).

Les aidants des personnes sourdaveugles peuvent être formés afin de favoriser les interactions et les comportements communicationnels, en développant une meilleure reconnaissance des signaux communicationnels et émotionnels de ces personnes et en fournissant des réponses adaptées qui leur permettent de se sentir comprises (Chen, 1999). La formation professionnelle doit être orientée vers l'amélioration des compétences des partenaires de communication afin qu'ils puissent reconnaître les comportements interactionnels et s'y accorder, partager le sens et les émotions, évaluer leurs propres comportements et adapter le contexte afin de favoriser les expressions communicationnelles des personnes sourdaveugles (Martens et al., 2017). L’analyse des vidéos est un des instruments efficaces en termes d’adaptation du comportement communicationnel des aidants. Si le partenaire voyant et entendant est attentif et réactif au comportement de l'enfant atteint de surdicécité congénitale et sait comment attirer son attention sur lui-même et sur les objets, leur interaction peut soutenir le développement  de l’ attention conjointe, qui est l'une des conditions essentielles à une communication significative (Boas et al., 2017). Pour parvenir à une attention conjointe, le partenaire de communication doit être disponible pour le contact corporel et rechercher la réciprocité dans ce contact comme une forme particulière de conversation (Gregersen, 2018).

Dans la formation professionnelle, il est toujours important de souligner que les interactions au sein de la famille sont essentielles pour le développement des compétences communicationnelles. L'extension de ces interactions aux environnements collectifs est primordiale, en garantissant un regard différencié qui considère la personne atteinte d’une double déficience sensorielle comme quelqu'un capable d'interagir, de se faire comprendre et de comprendre ce qui se passe autour d'elle (Boas et al., 2017). Tout d'abord, il faut observer l'enfant et interroger ses proches sur la manière dont il exprime ses émotions, refuse certaines choses ou exprime ses besoins. Il faut également tenir compte de la façon dont la famille communique et des moyens utilisés par les proches pour impliquer l'enfant dans l'interaction (Chen, 1999). Les professionnels peuvent, à leur tour, aider les proches de l'enfant à :

·        maîtriser des stratégies de communication efficaces, telles que l'observation de l'enfant et de ses capacités sensorielles à percevoir les interactions,

·        utiliser des moyens tactiles et imiter ses actions, ainsi que des routines de communication répétitives,

·        utiliser des indices tactiles ou olfactifs permettant à l'enfant d'anticiper les événements quotidiens et des touches symboliques particulières,

·        recourir à la stratégie de la routine interrompue et attendre que l'enfant prenne l'initiative de continuer (Chen, 1999).

À l’Université de Groningue, Martens a développé le modèle d'intervention de l'implication affective, Bloeming-Wolbrink le projet de changement et Huiskens le modèle d'intervention pour la communication tactile (Janssen, 2022). Les interventions basées sur ces modèles se sont concentrées sur des aspects tels que l'attention, les initiatives, les émotions positives, l'implication affective, la création de sens et les impressions émotionnelles corporelles. Damen a développé l'intervention « Haute qualité dans la communication », Boers la liste d'analyse de la communication interactive et Wolthuis le modèle de communication en couches. Les interventions basées sur ces instruments se sont avérées efficaces sur trois niveaux d'intersubjectivité, sur des aspects tels que l'harmonisation, la création de sens, communication symbolique et déclarative ainsi que création de perspective. Sur la base de la théorie de l'autodétermination de Deci et Ryan (2000), Haakma a développé l'intervention comportementale de soutien aux besoins, afin de renforcer la motivation à apprendre chez les élèves atteints de surdicécité acquise ou congénitale (Janssen, 2022).

D'après les résultats des interviews menées auprès de professionnels expérimentés (Axelsson et al., 2024), les capacités personnelles et professionnelles suivantes contribuent à faciliter leurs interactions avec les personnes atteintes de surdicécité congénitale :

·        Acquérir des connaissances sur les techniques de communication pertinentes.

·        Adopter une attitude empathique et sensible.

·        Être présent physiquement et mentalement.

·        Apprendre les informations essentielles de l’histoire et du quotidien d’une personne sourdaveugle.

·        Pouvoir interpréter les expressions.

·        Créer un sentiment de confiance.

·        Préparer et créer des occasions pour les interactions.

·        Utiliser des signes, le langage corporel et des objets physiques.

·        Confirmer les expressions d'une personne sourdaveugle sur la base des interprétations.

·        S'adapter à un rythme plus lent.

·        Laisser la personne sourdaveugle prendre le contrôle.

Perspective – permettre aux personnes sourdaveugles la communication entre plusieurs parties

Ainsi, la plupart des études portent sur la communication des personnes atteintes de surdicécité congénitale dans le cadre d'une dyade.

En effet, la communication dyadique correspond le mieux aux capacités de perception d'un enfant atteint de surdicécité congénitale et offre des conditions optimales pour l'apprentissage. Cependant, pour développer leurs compétences sociales et leurs connaissances du monde, les personnes ont besoin de communiquer avec de nombreux autres interlocuteurs.  La présence d'une troisième partenaire de communication augmente le nombre de contextes interactifs. Par exemple, ce type de conversation offre davantage d'opportunités de se différencier des autres.

Ces dernières années, les chercheurs et les praticiens ont commencé à mettre en place davantage de programmes de formation destinés aux professionnels, axés sur leurs compétences en matière de création de conditions permettant aux personnes atteintes de surdicécité congénitale de participer également à la communication entre plusieurs parties (Worm et al., 2024).