La surdicécité congénitale se manifeste à la naissance ou au cours des premières années de la vie. Aujourd'hui, elle est le plus souvent due à une naissance prématurée ou à des syndromes génétiques rares. Les enfants atteints de surdicécité congénitale peuvent présenter des déficiences auditives et visuelles de nature cérébrale, isolées ou en combinaison avec des déficiences sensorielles périphériques classiques. La particularité de ce public est la fréquence élevée de troubles associés.

Les personnes atteintes de surdicécité congénitale vivent dans un monde de toucher et de proximité. Elles sont contraintes d'essayer de comprendre le monde sur la base de perceptions fragmentaires, et il y a un grand risque qu'elles aient un retard sévère de développement. Le désengagement et les comportements problématiques sont régulièrement observés en raison de l'absence d'expériences positives en matière de liens sociaux et de communication. 

Ces personnes ont besoin d'un soutien tout au long de leur vie, et il est donc important que les aidants aient une idée de leur fonctionnement quotidien afin de développer des compétences et des connaissances spécifiques pour les accompagner de façon optimale. Aussi les informations précédemment évoquées peuvent être utilisées pour accompagner les personnes atteintes des surdicécité congénitale dans la compréhension de leurs besoins afin d’ajuster les services requis pour y répondre (Damen & Worm, 2013).