Il existe des approches médicales et fonctionnelles pour définir la surdicécité. L'approche médicale évalue le degré de déficience sensorielle, tandis que l'approche fonctionnelle évalue les caractéristiques conséquentes du fonctionnement et des capacités d'un individu. La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (Organisation mondiale de la santé, 2012)  considère les déficiences développementales dans le cadre d'un modèle bio-social, c'est-à-dire que le niveau de fonctionnement d'une personne handicapée dépend des caractéristiques de son diagnostic médical en interaction avec son environnement. Le niveau de fonctionnement d'une personne dans la vie quotidienne et sociale dépend précisément de l'interaction de ces deux facteurs. En d'autres termes, deux enfants présentant les mêmes caractéristiques médicales peuvent présenter des progrès de développement très différents en fonction de leur environnement (Guidetti & Tourrette, 2018).

L'ensemble des personnes atteintes de surdicécité ne constitue pas un groupe homogène. Les enfants et les adultes diffèrent par le type et le niveau de la perte d'audition et de vision, l'âge de la perte de vision et d'audition, les caractéristiques physiques et somatiques, le fonctionnement cognitif, les formes expressives et réceptives de communication et les antécédents d'apprentissage (Lombardi, 2019).

La question devient donc la suivante : « quel degré et quel type de déficiences auditives et visuelles, dans quelle combinaison, constituent ce que nous appellerons la « surdicécité » ? » (Miles & Riggio, 1999).

L'organisation mondiale pour les personnes atteintes de surdicécité, Deafblind International (DBI), et ceux qui sont engagés avec eux, définissent le terme comme suit :

Le terme de surdicécité décrit une condition qui combine à des degrés divers une déficience auditive et visuelle. Deux déficiences sensorielles multiplient et intensifient l'impact de l'une sur l'autre, créant ainsi un handicap grave, différent et unique. Toutes les personnes sourdaveugles rencontrent des problèmes de communication, d’accès à l'information et à la mobilité. Toutefois, leurs besoins spécifiques varient énormément en fonction de l'âge, de l'apparition et du type de surdicécité (www.deafblindinternational.org) (Bendixen et al., 2020).

En France, le comité interministériel du handicap, par la mise en place d’un groupe de travail destiné à apporter des réponses permettant d’améliorer la vie des personnes sourdaveugles, a proposé la définition suivante de la surdicécité :

« La surdicécité résulte de la combinaison, à des degrés divers, d’une altération des fonctions auditive et visuelle, qui ne se compensent pas mutuellement¹, engendrant une situation de handicap n’étant pas la simple addition de ces troubles. Elle peut survenir et s’aggraver à tous les âges de la vie. 

La surdicécité affecte l’interaction avec l’environnement humain et social et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques.

Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels:

·        le langage et la communication,

·        l’accès à l’information,

·        la mobilité et le déplacement

Compte tenu de la diversité de ces altérations sensorielles, trois catégories de surdicécité, souvent associées à d’autres déficiences, sont identifiées pour mieux définir les accompagnements :

·        la surdicécité est dite primaire quand la double altération sensorielle est présente dès la naissance ou survient avant l’acquisition du langage,

·        la surdicécité est dite secondaire lorsque la personne est atteinte d’une seule altération sensorielle à l’origine, puis que la deuxième atteinte apparaît au cours de la vie, ou est consécutive d’une maladie (méningite par exemple) ou d’un accident,

·        la surdicécité est dite tertiaire si la personne n’a pas d’altération sensorielle à l’origine ou une seule, et que la survenue de la seconde est liée à l’avancée en âge.

Toutefois, leurs besoins spécifiques varient en fonction de l’âge de la personne à l’apparition de la surdicécité et de ses caractéristiques individuelles » (CNRHR-CRESAM, 2022).

Ces définitions suivent l'approche nordique de la surdicécité, où la définition commune de la surdicécité adoptée par les cinq pays nordiques au sein du Conseil nordique des ministres en 1980 a été utilisée jusqu'à présent. Il s'agissait d'une définition clairement fonctionnelle basée sur la vie quotidienne et les différents types de difficultés fonctionnelles que rencontrent les personnes souffrant d'une déficience visuelle et auditive combinée (Göransson, 2008).

Ils existent les définitions pédagogiques de la surdicécité qui expliquent les besoins éducatifs particuliers des enfants atteints de double déficience sensorielle, comme par exemple :

Le terme « enfants atteints de surdicécité » désigne les enfants et les jeunes présentant des déficiences auditives et visuelles dont la combinaison crée des besoins de communication et d'autres besoins de développement et d'apprentissage si graves qu'ils ne peuvent être éduqués de manière appropriée sans une éducation spéciale et des services connexes, au-delà de ceux qui seraient fournis uniquement aux enfants présentant des déficiences auditives, des déficiences visuelles ou des handicaps graves, pour répondre à leurs besoins éducatifs en raison de ces handicaps concomitants (Miles & Riggio, 1999).

Les définitions fonctionnelles permettent d'inclure les différentes variables et facteurs qui influencent la vie des personnes atteintes de surdicécité, quelle que soit sa nature, et de déterminer les thèmes de recherche principaux qui peuvent être divisés en quatre grandes catégories :

·        le bien-être et la santé

·        la communication, l'apprentissage et l'accès à l'information

·        l'importance de la technologie d'assistance

·        la recherche, la professionnalisation et les services

(Janssen et al., 2021).